自闭症

首页 » 常识 » 问答 » 读书分享明石洋子与自闭症儿子同行
TUhjnbcbe - 2024/8/29 16:58:00
海南白癜风医院 https://m-mip.39.net/baidianfeng/mip_4918157.html

该系列有三本书,分别是《原汁原味的育儿》、《通往自立之路》、《为了工作,加油》,目前自己只读了第一本《原汁原味的育儿》,而且缺乏系统的自闭症相关的知识,所有分享过程中只能浅谈一些自己的看法。

自己真的很喜欢儿童,觉得他们都是纯白纯白的天使,就像是阴天被划破乌云后出现的第一束光,温和又耀眼,将希望撒在大地上,成年人对他们满怀希望,但小天使降临人间也是对这个世界带着希望的,成年人不愿意孩子长大后让自己失望,却没想过,如果孩子对自己的父母、对这个世界失望怎么办?

令人欣慰的是,不是所有的成年人都自以为是、固步自封,有许多父母在努力地发光散热,和孩子并肩奔跑,即使孩子带有与生俱来的“缺陷”,他们都没有放弃,而是加倍努力,让孩子能够正常生活在社会上,并且享受这个世界的快乐。

关于本书

就像明石洋子所说:“我和彻之都要活出各自人生的本色。”

《原汁原味的育儿》这本书,具体来说应该是一本日记,记录了明石洋子养育患有重度自闭症的儿子——明石彻之的过程。

明石彻之君出生在上个世纪70年代的日本,那个时候大家对自闭症的了解少之又少,甚至大多数人(书中出现过的教育工作人员)都认为,自闭症是因为“不当的教育方式”造成的,导致很多母亲(母亲是主要的育儿方)生活在自责中,再加上孩子无法融入社会中,国家、社会也没有相应的特教政策,导致很多自闭症孩子一生都被关在福利院,成为家长甚至是社会的“负担”。

但明石洋子是少数人。

这本书记录了作者从一开始被彻之的折磨而痛苦、疲惫不堪,不知道如何去教育彻之的迷茫、伤心无奈,到母子俩突入社会,在入园、入学及与社区沟通联系中屡败屡战,逐渐找到越来越多的朋友和支援者的过程,可以说明石洋子所到之处,寸草不生的土壤都持续开出了希望之花。

关于挫折

养育一个孩子从来都不是轻松的事情,养育一个特殊的孩子更是如此。

在养育彻之的过程中,困难更是如山崩地裂。

第一点就是,孩子不听指令。

彻之生活在自己的世界里,这个世界的规则对他来说是没有意义的,他对文字和数字的认识,也仅限于认识,对他来说,语言就是符号,不是交流性语言,他认识这些字,但不代表他能够听懂看懂这些字背后的意思。

于是,就出现了很多次彻之一声不吭就跑掉,跑去每户人家家里的厕所探查等场景,母亲明石洋子鞠躬挨家挨户道歉更是家常便饭。

第二点就是,相关政策的缺失。

作者希望通过带孩子接触普通孩子,让孩子逐步融入到社会,而不是把孩子“关起来”,给予特殊照顾。

但是从带孩子进保育院开始,没有一次是顺利的。

“没有明确规定”、“会影响其他孩子”、“其他家长会有意见”、“我们没有专业人员照顾您的孩子”……诸如此类的话语,一直伴随着每个阶段的彻之。

作者在文中没有抱怨一句,都在努力地东奔西走,自己做保证、陪读,获得多方的理解和支持,不仅一次又一次成功解决问题,还建立了各种小团体,让普通儿童和特殊儿童玩到一起,促进特殊儿童的社会化。

第三点就是,缺乏理解。

这种理解的缺乏,既包括社会,也包括家长。

特殊儿童需要社会的理解,但不需要社会的同情和怜悯,他们是特殊儿童,需要的是包容和理解、帮助,而不是一味的资源倾斜。

书中作者讲述了一个脑瘫患者的心声:“与泛泛的怜悯和同情相比,我们更需要的是人们接触我们的实际情况,并给予理解,给予有利于自立的必要的辅助。”

“只会说可怜可怜,而不承认残障者本人的人权之最甚者,恰恰是父母。父母往往将子女当成是自己的所有物,结果甚至制造杀子灭口的惨剧。”

特殊孩子需要更多的帮助,不代表家长或者社会要“偏袒”他们,只需要把孩子当作一个需要帮助的“正常孩子”,不能因为他们是特殊孩子,就无限制地打破社会标准,这样对其他孩子不公平,对特殊孩子也没有多大好处。

作者也是两个孩子的母亲,她讲述了许多和她家庭构成相似的家庭,大多都是让另一个孩子迁就那个特殊的孩子,但这是不对的,我们不能以牺牲一个孩子的权益来同情一个特殊的孩子,这样那些特殊的孩子更会受到排挤。

作者在养育两个孩子的时候,不会让弟弟让着哥哥(自闭症),而是先顾着弟弟(因为哄弟弟往往只需要几分钟),然后再花大把的时间去照顾哥哥,努力让哥哥理解自己在说什么。这样下来,弟弟不仅没有排斥哥哥,反而和哥哥形影不离,会带着哥哥做活动,是个很好的小老师呢!

彻之在社会上与人打交道也会产生很多矛盾,比如直接冲进别人家,到一个地方不打招呼就去厕所探查,在校车上向窗外吐痰……诸如此类事情,作者并没有因为自己的孩子是特殊孩子,就“理直气壮”,而是不断向那些受到困扰的人道歉,讲明孩子的情况。或许还是会有很多人不理解,甚至会认为“这样的孩子放出来干嘛”,但作者笔下的那些人都理解,甚至会主动帮助彻之(善良的人还是居多的)。

在这里想到一个故事,之前在微博上看到的,一位母亲带着自闭症儿子在花园里卖气球。在这个视频中,有许多人看都不看就直接拒绝(但是没看到有恶语相向的),母亲脸上也没有尴尬或者不高兴,只是说着“啊,这个叔叔(阿姨)不需要气球,我们看看别人需不需要好不好?”来鼓励着孩子。有一个推着婴儿车的女性,从那个孩子手里买了两个气球,孩子笑着看着自己的母亲,那个推着婴儿车的女性上前拥抱了一下那个孩子,瞬间我的眼泪就不值钱了。

当时我就在“抱怨”那些视而不见的人:顺手帮助的事情,又没什么大不了,干嘛做出那样的表情?!

现在想来也真是惭愧,就像作者表达的,“我没有资格要求社会都“惯着”我的孩子,不能道德绑架”。

特殊孩子需要的是一个真实的社会,而不是一个净化的社会,毕竟真实的世界就是什么人都有,有善良也有恶意。

关于希望

之前看过一本书叫《围墙上的孩子》,对这本书印象深刻,不仅仅是因为书的内容,还有书名的原因。

当今社会,大家对特殊教育的理解比上个世纪好太多了,但走到街上,这一群体还是很难见到,是因为这一群体占比太少,所以少见吗?未必吧,很多人在无意识之间把这一特殊群体“孤立”在围墙上,他们下不来。

这些人其实大多数都没有恶意,他们认为应该给特殊孩子一个特殊的不易受到伤害的环境,但这反而会好心办坏事,他们可以自己好好生活,也可以用自己的方式回馈社会,实现自己该有的人生价值,而不是社会和家庭的“累赘”。

这种观念或许还需要很多年很多年才能得到更明显的改善,有许多特教人员在努力着,也有许多社会人士在努力着,总归是有希望的。

在这里,整理分享一下这本书的译者洪波先生对于该书的总结,关于如何养育自闭症儿童。

首先,作为家长要接纳孩子,了解孩子的局限和潜力,欣赏孩子与生俱来的“缺陷之美”。家长对待孩子的态度至关重要。自闭症家庭的齐心协力极其重要。其实不光是自闭症儿童,所有的家庭在教育孩子的时候,家庭合力都是很重要的,在面对自闭症儿童时,需要更多的精力和时间,去帮助孩子成长,融入社会。培养孩子的心志高于一切。特殊孩子与普通孩子本就有差异,我们主张因材施教,因此在对待和教育特殊孩子的时候,不要刻意追求赶上“正常儿童”,应试教育和反复强化行为是不可取的,要贴近孩子的心声,呵护自尊与主见,为孩子有尊严地活在社会上奠定好基础。扎根地域社会,迈向融合共生。这本书从里到外都证明了这一点,让特殊孩子融入到正常的社会中,和普通孩子接触有多重要,这和今天的融合教育是根出同源的。书中有一个例子让我感受很深刻:彻之在和小伙伴或者弟弟交往过程中,会主动模仿一些行为,能更快的学会。这或许是因为孩子是由心地欢笑,这样创造出来的真实的愉快的氛围,彻之能够切身感受到,另外也可能是因为孩子们的身高低于成年人,彻之能和他们处于同一视线水平,能够更好的模仿吧。培育孩子劳动的理念及正确的金钱观。劳动使人区别于动物,蒙台梭利也提出儿童在工作中通过自发行为来适应和探索周围环境,通过劳动能够让孩子获得谋生的技能,也能让孩子有意义的消遣人生。

又想到书里的事情,想起来还怪有趣的。

洋子:平时的零花钱是日元,取出日元哦。彻之:那么,乘以20倍……洋子:日元的20倍,是多少?彻之:10万日元!然后作者就教彻之用银行卡取钱。洋子:今天的零用钱,就日元吧。彻之:日元。洋子:为什么?就日元吧。彻之:不行,日元。洋子:啊——那好,就日元吧。彻之:不,日元。

最终彻之取出了日元,在数日后,彻之挑战自己一个人去取钱,看见彻之在犹豫纠结取多少钱,作者一直在担心他会取出十万日元。

看到这个场景描述,其实还挺开心的,彻之就像普通孩子一样和妈妈在“闹”,在学习怎么和这个社会打交道。

最后,用埃里克邵普勒(EricSchople)对作者说的话作为结尾吧。

“自闭症感觉、认知到的东西与我们有各种各样的差异。我们的工作就是认真细致地把这些差距一个一个地填补。同时,我们通过所有努力向他们传达这样一个信息——在你们周围的世界里,充满许多如此美妙的东西。”
1
查看完整版本: 读书分享明石洋子与自闭症儿子同行