中国孤独症发病率为0.7%,目前患者总数已超过万。她用20年时间,从陪伴自己的孩子,到陪伴5万多个这样孩子的家庭坚强地走了过来。她要让每一个0.7%的孩子,像99.3%的孩子一样幸福地生活。
孤独症也叫自闭症,这是一种没有药物可以治疗的疾病。孩子在胚胎的时候,可能就是一个有一些小小缺陷的一个胚胎,只是我们目前还没有医学的手段,能够把它筛查出来。而这个最初的胚胎,它有可能分化出更多的细胞之后,我们这些孩子的很多能力就都会受损。所以我们的孤独症的孩子,其实是先天的疾病,到现在为止,即使是它的病因,还没有找到。这种疾病终身不能治愈,甚至有的孩子还会出现能力倒退。”
孤独症一定要早发现,早干预,孩子可能就能够多得到一丝康复的机会。
孤独症的诊断是有一定的标准的:如果一个孩子两岁了,还不会喊爸爸妈妈,三岁了,想上厕所还不会表达,四岁了,别人对他简单的问话,他还不会回应,那这个孩子存在着严重的语言沟通问题,他极大可能存在着孤独症;再比如,一个孩子可能眼睛从来不看人,或者他不听别人的指令到处乱跑,或者他不懂得轮流,不知道排队,那这个孩子可能存在着严重的社交障碍,他也极大可能患有孤独症。
动机是孤独症孩子训练的核心。
孤独症的孩子,有个重要的诊断指标,那就是“行为异常”。这个异常包含两方面:一方面就是他本该具备的能力“异常”之少;另一方面,他不该有的那些问题行为“异常”的多。所以如果我们能够把这两个异常都解决掉,那我们的孩子可能就“恢复”正常了。
但是这两个异常可不那么容易攻克,非常的难,为什么呢?因为他们没有动机。
我最后悔的一件事情就是,没有更早地发现,煊煊原来患有那么一种疾病,不然的话,她的愈后可能比现在还要好。
我叫杜佳楣,是一个孤独症孩子的妈妈。像大多数的妈妈一样,在我的孩子被诊断之前,我并不知道孤独症,原来是一种生理疾病,也并不知道这种疾病,它会给患者带来毁灭性的打击。
煊煊两岁半之前,看上去是那么的正常,当然这个正常是我们自认为的。直到被诊断的那一天,我们才知道,我们本以为是“个性”的一些表现,居然都是病症的一些症状。
比如:她眼睛不看人,你喊她不答应,一个人喜欢独自转圈,喜欢斜眼玩手,包括她说话吐词不清,都两岁半了,她还很少来主动跟我们表达说:妈妈,我要上厕所。
还记得诊断的那一天,善良的医生看着泪眼婆娑的我,虽然极尽委婉,但是他说出的事实,仍然像一记响雷,让我瞬间五雷轰顶。他说:孤独症也叫自闭症,这是一种没有药物可以治疗的疾病。我们的孩子其实在胚胎的时候,可能就是一个有一些小小缺陷的一个胚胎,只是我们目前还没有医学的手段,能够把它筛查出来。而这个最初的胚胎,它有可能分化出更多的细胞之后,我们这些孩子的很多能力就都会受损。所以我们的孤独症的孩子,其实是先天的疾病,到现在为止,即使是它的病因,还没有找到。”而且他还说:这种疾病终身不能治愈,甚至有的孩子还会出现能力倒退。”
听到医生的这些话,看到眼前单薄瘦弱的女儿,我感觉到前所未有的恐慌。然而为母则刚,在经过最初几天的痛苦挣扎之后,我暗暗地下了一个决定:如果说这个世界上有一丝康复的希望,煊煊,妈妈一定会拼尽全力带着你去争取。
女儿煊煊被诊断为孤独症,这是我人生中最大的一次打击,但同时我不得不说,这可能也正好是我们的一次幸运。毕竟,煊煊早在两岁半就被诊断了,如果再晚上一段时间,她的干预效果,可能比现在要差得多。
听到这里,我们的妈妈们可能会感到焦虑了,说:“我的孩子有没有孤独症,我怎么样才能最早的去发现啊?”
大家不要着急,虽然我们说了要尽早地去发现,但大家也完全没有必要草木皆兵。
毕竟,孤独症的诊断是有一定的标准的:如果一个孩子两岁了,还不会喊爸爸妈妈,三岁了,想上厕所还不会表达,四岁了,别人对他简单的问话,他还不会回应,那这个孩子存在着严重的语言沟通问题,他极大可能存在着孤独症;再比如,一个孩子可能眼睛从来不看人,或者他不听别人的指令到处乱跑,或者他不懂得轮流,不知道排队,那这个孩子可能存在着严重的社交障碍,他也极大可能患有孤独症。
一旦我们发现孩子有孤独症的倾向,或者有相关的症状,我觉得,我们甚至都不要等到确诊的那一天,我们就可以积极地先开始给孩子做康复训练。毕竟,早一天训练,我们的孩子可能就能够多得到一丝康复的机会。
在这里以我对孤独症的孩子,进行培养、观察、训练,近二十年的经验,我可以很肯定地告诉你,孤独症孩子的康复,最核心的就是动机训练。不管他是有语言障碍也好,有社交障碍也好,根本的原因都是因为他没有动机,他不知道要去