自闭症

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TUhjnbcbe - 2025/2/12 17:02:00
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由武汉市治庸问责办主办

武汉广播电视台

新闻综合广播承办的

全媒体监督节目《行风连线》

本期邀请

武汉市民政局相关负责人

与市民连线

星星的孩子

世上有一群孩子,他们被称为“星星的孩子”,像星星一样孤独地闪耀在这个世界上。他们,是孤独症患者。

孤独症,又称自闭症或孤独性障碍等,是广泛性发育障碍的代表性疾病。

实际上,自闭症儿童的境遇,远没有星星般浪漫,更和“闪耀”不沾边,自闭症患儿和自闭症家庭的困境,有时却和遥远的星球一样孤冷。

记者·调查

武汉市目前约有2-3万名自闭症儿童,但能够得到系统而专业康复训练的患儿却是少数。

武汉的孤独症儿童最多可申请获得康复训练补助1.6万余元/年,而这1.6万余元的康复补助在高额的康复费用面前只能算是杯水车薪。在浙江、福建、海南等地,自闭症儿童康复服务补助标准每年2万元到3万元不等。

今年已经9岁的豆豆(化名)在武汉盲校就读,出生就双目失明的他后来被确诊为自闭症。豆豆妈妈表示,在北京,自闭症儿童出行会有交通补贴,陪护人员也有。希望武汉在这方面能够有所改进,帮助更多自闭症儿童家庭走进社会。

专家指出,早期干预并接受系统的训练,部分孤独症患儿也可进入幼儿园、小学,融入正常人群之中。大多数患儿治疗得当,也能实现生活自理。但事实却是,普通幼儿园基本不接收特殊儿童。豆豆从3岁一直熬到7岁才找到了特殊学校进入小学学习。由于对孩子的未来充满了担忧,自闭症患儿家长在长期的压力之下也常常处于心理崩溃的边缘。

武汉市民政局儿童福利处处长

赵祥

看完案例感到非常揪心,孩子是家庭的希望,一个家庭中有孩子患自闭症,家庭的天就塌了。对于家庭而言,面临的经济和精神的双重压力都非常大。他们需要社会帮助,才能走出困境。

关于自闭症儿童,我们一直倡导全社会对这些“来自星星的孩子”多一份关爱。同时,每年的政府购买服务、公益创作大赛等项目,都将对自闭症孩子的关心关爱作为重要类别给予资金倾斜。与经济较发达城市相比,我们确实存在差距。我们提供的社会救助、慈善救助等服务,与孩子们的康复进程、时间、费用相比,还是不够的。

今年7月,我们牵头成立了全市未成年人保护领导小组,统筹协调、督促指导各单位联动,共同解决问题。一是加强与残联部门的协调工作,借鉴其他城市的先进经验,努力推动康复训练补贴标准的提高。二是加强与医保部门的协调工作,我国部分省份已将自闭症儿童的康复训练项目纳入医保范围。我们也争取联合卫健、医保等部门,推动自闭症儿童的康复训练项目早日纳入医保。三是加强与教育部门的协调工作,增加特殊儿童的学位,让自闭症儿童享有受教育的权利。

武汉市低保中心主任

祁小刚

案例主要反映了两方面问题:一是自闭症儿童需要全天看护,夫妻双方可能只有一方能参加工作,家庭收入变少;二是自闭症儿童的康复费用较大,家庭开销大。

对此,我们将把这类家庭全部纳入低收入动态监测范围,了解自闭症儿童的家庭收支情况,若满足低保标准,且符合低保认定条件,我们将及时纳入低保的保障范围。若不满足认定低保标准,我们会将其纳入支出型评估范围,给予相应的医疗救助、临时救助、基本生活救助等。

武汉市民政局

慈善事业促进和社会工作处副处长

曾静

自闭症患者是非常特殊的群体,我们一直非常

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