01
儿子安安出生那天是24节气的小雪,天气阴沉沉的,又湿又冷。他可能是感知到了外面的寒冷,贪念现在房子里的温暖,一直不愿出来。
凌晨开始发作,到中午才露头。我真的是拼尽了全身的力气,喊到无声才在迷糊的意识里,听到他的哭声。
同房间六个宝宝,他最乖,吃的也少,总在安静地睡觉。被医生捏着耳垂弄醒,也只是象征性地哭几声,所有人都说:“这个孩子好乖。”
现在想起来,我宁愿他像别的孩子那样饿了、尿了、睡觉被打扰了,就使劲地哭个不停,好让我把他抱在怀里轻轻地哼着儿歌,哄着他,祈求他快点睡觉。
别的宝妈遇到的孩子晚上不睡,哭闹不停,我都没经历过。没满三个月,安安就能稳稳地睡一个通宵。
因为安安的乖,婆婆说她一个人也能照顾好。半年后,我重新开始上班。
02
最早和我说安安有点奇怪的是大姑姐。那个时候安安10个月,已经可以坐的很稳了。
大姑姐说:他不像别的孩子那么好动,把他放在床上或者小车里,他可以一动不动地坐好久,手上拿个玩具就一直玩。他也不喜欢看别人,逗他,他就配合地笑一笑,眼睛绝对不会盯着你看,一瞟就过,他喜欢——发呆。
最主要的是,他不喜欢别人抱他,摸一下他都闪躲。
大姑姐说她的妞妞,10个月的时候已经能把家里翻成战场了,所有的矮柜,抽屉该包角的包角,该封的封,该堵的堵,身边根本不能离人。
爸爸妈妈出门像小偷一样,得溜出去,被她看见的话要哭得你都跟着哭。妞妞喜欢别人跟她玩,不会说话但是爱跟人“啊、哦”的打招呼。
这一切,安安都没有做过。除了奶奶,他对谁的表情都一样,不喜不悲。哪怕是我,下班回家他会冲着我笑,但不会主动要我抱。
我痛恨自己没有把大姑姐的话当一回事。她说:“哪个孩子不粘自己的妈妈?”而我却认为安安不粘我,是因为他和奶奶呆的时间更长。
婆婆也说大姑姐:“有几个孩子能像妞妞那样闹腾。”我们都把安安的这些行为当成了乖的表现。
当时有多愚蠢、无知,现在就有多后悔。我的自以为是耽误了安安最有效的干预治疗时间,间接地让他往更坏的情况发展下去。
03
等到我们都发现安安不对劲的时候,他已经快2岁了,不和人对视,不会说话,就爱呆在奶奶身边,自己和自己玩,要不就转圈圈,强行抱他就会大叫。
大姑姐给我们发来一大堆资料,关于自闭症儿童的。一条一条地对着症状,我和老公越看越心惊,特别是那句:会影响智力,不知道具体成病原因,预后较差,不可能完全治愈,让我们崩溃。
那天,我第一次知道“自闭症”是怎么回事。
老公当时就给姐姐打电话,吼了她一顿。但是,他的声音、他的身体明显在发抖。我也一样,心底一片寒凉。
医院检查、评估,医生确定:安安是自闭症儿童,情况不太严重,属于轻微的,但是最佳的治疗时间有些晚了。
医生说安安这种轻症,是不容易发现问题,但是在一岁以前干预的话,情况会好很多。
天瞬时如塌了一样,老公不相信地请医生再帮忙评估一下,他拿出手机,把里面孩子的照片给医生看,说:“孩子会笑,医生你看,他会笑的,他只是不太喜欢笑。”
说着说着,老公抱着头,蹲在地上哭了。安安转头看了他一眼,又把桌上那块绿色的积木拿在手里玩了起来。他对绿色有种偏执地喜欢。
我的心已经疼到麻木,掌心被指甲剐破皮也毫无知觉。抱着安安,我想对着他笑,但是眼泪却像坏了的水龙头,止也止不住。
04
那天晚上,老公第一次要抱着安安哄他睡觉,安安抗拒着,眼睛不安地到处瞄。我知道,他在找奶奶,可是奶奶听到这个消息就倒了。
两个姑姐在婆婆房里哭,我们在这边流泪,公公在客厅沉默不语,只有安安,坐在沙发一角玩他的绿色小汽车。
对于安安,我和老公都是愧疚的。为了给他一个更好的环境,力争给他创造最好的条件,我们只知道工作,拼命赚钱,安安基本上是婆婆一手带大的。
下班回到家,累成狗,我们乐得孩子不要我们抱,好让自己轻松点。亲亲他的脸,拍拍他的头,象征性地抱一下,然后就交给公公婆婆,自己赶快去忙自己的事。
都说自闭症儿童是“星星的孩子”,是天使,他们敏锐地感知着这个世界,结果太过失望,所以他们收回自己的热情,从此活在自己的世界里。
家里气氛全变了。我和老公后悔、自责,然后互相埋怨,谴责对方对孩子付出太少,对他太冷漠。老公甚至怨我当初不该坚持要求顺产,应该早点剖腹产,就因为医生分析:分娩时间长,也可能是原因之一。
安安的情况对婆婆的打击最大,因为安安是她带大的。老公那句:你总让他呆在家里,也不带他出去玩,让婆婆脸色发白,浑身如筛糠般发抖。公公拿起手边的茶杯,向老公扔了过去。
我和老公都变成了“魔鬼”,用胡说八道、口不择言来抵挡心里的恐惧。
只有安安用一双天使般清亮的眸子冷冷地、时不时看我们一眼,对于我们的大喊大叫无动于衷。
05
按照医生的治疗方案,我们开始给安安做康复训练。医院的早期发展中心里,十几个和安安差不多大或者大一点的孩子,每天接受训练、治疗。
自闭症的早期特殊训练,基本上采用的是密集优质ABA为主的综合教育方法,根据每个孩子的特殊性进行感统训练。
看着安安每天像被训练小动物般,接受这样那样的训练,完成一个指令奖励一块饼干,我的心像被人用刀子一刀刀地划着。
在等候区,与其他家长的交流听到的也都是无奈、叹息和后悔,大家的心里都没有底,唯有互相鼓劲、加油。
请的假很快就要到时间了,辞不辞职又成了横亘在我面前的大难题。经过这两个月的康复训练,我已经感觉到安安有些微进步,我真的想陪着他,看着他的一点点好转,来增强我的信心。但是家里的经济状况也是问题。
婆家、娘家都是工薪阶层,靠工资吃饭的家庭一帆风顺的时候还好,一旦遇到各种大事,就立刻陷入经济的泥潭。
安安的康复训练费用不菲,以目前我们的积蓄也撑不了多长时间。结婚后,生活费用一直是公公婆婆出,没要我们一分钱,他们也没有多少存款。
我第一次感到了没有钱的悲哀,老公的话也越来越少,他主动要求加班,在外接私活,自带午餐,朋友间的聚会也慢慢减少。“能省一个是一个”,成了我们的生活目标。
06
安安的症状都转到了我们身上,没有了笑容,没有了交流,整天焦虑不安。
于情,我应该马上辞职,全心照顾陪伴安安。我已经错过了太多,这些错像刺一样在我心里扎根,时不时地刺激着我。于理,我又觉得不能辞职,我刚被调往一个新岗位,上升了一级,不光有更好的发展前景,更重要的是钱也比先前多了一点。
犹豫再三,和老公商量来商量去,把两人的工资算了又算,我们决定先不辞职。安安以后的状况怎样还是未知数,以后的困难只怕会更多,目前,我们也只能走一步看一步了。
公公婆婆又接过了带安安治疗的重担,哪怕婆婆的身体已经明显大不如前。公公只有两个要求:我不能加班,每天带安安下楼散步。
那段带安安训练治疗的时期有多苦,多难我都不想回忆,不想多说,我们都带着负罪感小心地活着,安安任何小小的进步,对于我们来说都如黑暗中露出的光,给我们带来希望。
07
安安三岁多的时候,康复中心的医生说他已经可以不用再在这里治疗了,他的情况是目前中心最好的。医生建议到针对性更强的训练机构去学习,安安的动手能力大体没问题,更重要的是他的语言训练。
他还是不会说话,所有需求都是用手指或者直接拉着我们的手到跟前来完成。如果我们坚决要他表达出来,而不那么快地帮他的话,他就会发脾气,自己打自己。
忍着心疼,我们一遍遍地拒绝他。为了让他认识物品,家里所有的东西都贴上了识字卡片,随时对照着指给他看,念给他听。在外面,那些花、草、树、车什么的也成了反复被絮叨的对象。
大家就像一台复读机一样,重复着一个词,几百几千次。
年中秋节那天,姑姐她们回来过节。安安和妞妞玩得还挺高兴,他没有明显地拒绝妞妞。妞妞指着卡片教他认字,安安不开口,妞妞有点着急,她对着大姑姐叫:“妈妈,安安……”。
这时,安安转过头看着我叫了一声“妈、妈”,声音很轻,但是很清晰。我们都呆住了,停止了说话。“妈妈”他又叫了一声,稍微连贯了一些。
我和老公同时冲了过去,我抱着安安急切地说:“安安,妈妈在,你再叫一声,叫妈妈。”安安明显吓到了,他推着我,想离开我的怀里。
老公怪我太急,他笑着抱着安安轻声说:“安安,叫爸爸”。安安再没理我们,但是这两声“妈妈”犹如天籁,是我听到的最动听的声音。
08
突然间,安安就会说话了,虽然不太愿意说。机构的老师告诉我们,可以用强化法辅助训练,例如,他想要什么东西,一定要他说出来再给他,同时要给予奖励,让他形成意识,加深印象,并更愿意配合你的指令。
要让孩子知道,他正确的说话方式会给大家带来愉悦,这份愉悦也会感染他。积极地鼓励,有效地交流,耐心而亲切地沟通才能让他们愿意说话。
安安不是不会说话,而是不知道该怎么说,在他的大脑里,没有理解能力,没有语言逻辑,简单的单词在他的脑海里也许就是乱码。不懂,所以不说。
我们一边避免让安安“鹦鹉学舌”般机械地说话,一边尽量让他理解常用及重要词汇的意思,简单如“你、我”。
每当安安正确地表达出他的需求时,全家人像中奖般高兴,大家抢着拥抱他。开始,安安是拒绝的,慢慢的接受,最后主动与我们击掌,他感知着我们的开心,他自己也开心。
安安越来越明显地进步,像给我们打了“强心剂”一样,我对他的未来越来越有信心。
09
年的6月,好消息和坏消息接踵而至,经过入园测试,终于有一家幼儿园愿意接纳安安,安安可以如其他孩子一样上幼儿园了。
得到园长的肯定回复,我们都喜极而泣。这两年多来,我们经历了人生中至暗时刻,也感受到了人性的善恶。
为了让安安更好地融入社会,不惧怕和外人接触,我们尽量带他到人多的商场、超市和公园去玩。可是他的一些异样举动总会引起有些人的侧目、责难。我们一边不停道歉,一边尽力维护着安安的尊严。
有的人知道情况后,会和我们一起安抚安安的情绪,有的人会撇着嘴“啧啧啧”地离开。打击会让人成长,对安安也是一样的。
6月底,一直在透支着身体照顾安安的婆婆确诊了。当那几个字从医生口里说出来的时候,老公一下给医生跪下了,这个只在影视剧里看到过的镜头,生生地出现在我的眼前。
三年前体检时,年逾七旬,身体好的医生开玩笑可以活一百岁的婆婆一下子“垮”了。我们心知肚明——婆婆就是被安安这块大石头压垮的。
从知道安安是自闭症的时候起,婆婆的脸上就没有了笑容,取而代之的是瞒着我们压抑的哭声。为了让我继续工作,严重晕车的婆婆每次口里含着生姜,随身带着风油精转两趟车接送安安做康复训练,晚饭基本上都吃不下。
身体的疲劳可以缓解,但心里的伤痕永远不会愈合。婆婆的心理承受了多大的责难,也只有她自己知道。
她以肉眼可见的速度消瘦,憔悴下去,如果不是半个月前,她肝区疼得受不了,公公让医院,婆婆还会瞒着我们。
10
婆婆不太满意我这个儿媳,我大抵也是知道的,她觉得我配不上她儿子。但婆婆一直都很克制自己的情绪,也从来没为难过我。我们以一种熟人的状态相处,不亲不疏。
但是,我知道婆婆得了这个病后,心里真的很难受。那一丝丝的疼从心底涌上来,慢慢聚集,让我害怕,我怕有一天我真的再也看不到她了。
妈妈去世的时候,我都没有这种感觉,我那时只有难过。现在,除了难过,我还怕。我们互为支撑,少了谁都不行。
我知道,是安安让我们的感情超越了婆媳关系,把我们联系得更紧。在这场“灾难”面前,我们都放弃了自己的情绪,一切都以安安为前提凝聚在一起。
她看到了我作为安安的妈妈,做出了什么样的努力,我看到了一个奶奶给了安安什么样的爱和付出。在我眼里从来都是冷静优雅的婆婆,可以和别人在公共场合毫无形象地吵架,只因为对方说安安“讨人嫌”。
我们都在拼尽全力地护着安安的周全。安安可以上幼儿园的消息,让婆婆绷得紧紧的弦松了下来。不到三个月,婆婆离开了我们。
11
安安的幼儿园生活并不长,不过一年,他被劝退了,原因是班上其他家长联名投诉,说安安是“安全隐患”。
“永远不要高估人性的善,也不要低估人性的恶。”人心从来都是经不起试探的。
事不关己时,谁都可以站在道德制高点上指责别人;一旦于己有关,叫嚣得最厉害的也是他们。
历经这几年的磨砺,我和老公的心态愈加平和。我们重新回到特教机构,安安始终是该机构进步最明显的孩子。
慢慢地,在我们的目之所及下,安安可以独自购物,刷卡乘车。他的识字量也是最多的。尽管他并不理解那些字是什么意思,但他朗朗读出那些句子时,面对陌生人的称赞,在我们的暗示下,他会说:谢谢你。
饿了,他知道说“妈妈,我要吃饭”;困了,他会说“爸爸,我想睡觉”;出门时,他和爷爷说“爷爷,我出去了”。
这些简单到让有些人觉得“好笑”的对话、行动,都是我们一遍遍地强迫安安跟着学了几千次才学会的。我们所有的坚持,也不过是让他能正确地表达自己的需求和感受。
12
去年4月2日,“世界自闭症