TUhjnbcbe - 2025/2/28 17:49:00
新华社北京4月2日电4月2日,《新华每日电讯》发表题为《让每一个生命都不被“落下”——大龄孤独症患者父母的期待》的报道。孩子的成年，对许多家长来说意义非凡。那是一个充满成就感的转折，未来的广阔人生就此铺展。但对李雪来说，她逃避这一天很久了。在夜深人静时，她曾偷偷设想过，或许可以只身带着孩子找一处安静、偏僻的地方生活几年，直到再无力照顾孩子时，就一同结束生命。李雪的孩子是中重度的孤独症患者，他们的经历与许许多多孤独症患者家庭一样，需要用后半生去追寻一个问题的答案——父母老去后，大龄孤独症患者该何去何从？“不知如何去面对那道越不过的坎”15年前，李雪看电视时第一次听到“孤独症”这种疾病，发现列举的“不和人交流”“说话没有反馈”等等表现，完全与自己的孩子强强相符。最终，3岁的医院被确诊中重度孤独症。孤独症也称自闭症，是一种神经发育障碍性疾病。典型的症状是严重的社交及沟通交流障碍、刻板的兴趣行为和情绪异常。许多患者自我封闭，不能融入集体活动。目前，这种疾病尚无特效药物可以治疗。无药可医，强强便开始辗转多个城市进行漫长的非医学干预。因为效果并不明显，在断断续续上完幼儿园后，强强进入了天津市一所培智学校就读。“虽然是特殊教育，也终究是‘有了归属’。”李雪说。过去的十几年时间里，李雪一家的日子就这样被“推着走”，接受了不幸后，逐渐归于平淡。随着强强渐渐长大，李雪身上的“小毛病”不断出现，在照顾孩子和照顾自己之间无法喘息时，她意识到，需要直面那个她和家人一直逃避的问题：孩子从培智学校毕业后，怎么办？“强强只要长时间待在家里就会发脾气，许多‘不好’的行为就会越来越严重。”李雪说，孤独症的孩子一旦开始不接触社会，多年训练出来的交往能力和生活习惯就会快速退化，严重时还可能导致躁郁。但失去了学校的环境，又难以实现就业，强强要进入正常人的“生活圈”谈何容易。李雪并不是没有尝试。她试着每天带强强“出去遛弯”，但强强的“坏脾气”搞得小区周围“人尽皆知”。她
不仅仅是强强。如今，梁亚枬已经在天津牵头建立了3家“阳光工场”，有60多个像强强一样的孩子实现了就业，并能够每月领取工资。“社会中的一些规则，孤独症患者并不能够完全理解。但是如果有一片属于他们的小小天空，能够让他们敞开心扉、发挥特长，他们也能够为社会做一些小小的贡献，哪怕是制作一朵假花。”梁亚枬说。“难题摆在那里，我们没有理由停下”从年孤独症病例进入我国百姓的视野，孤独症服务事业已走过了40多年的时间。我国第一批确诊孤独症的患者，其父母已经开始渐渐步入老年。梁亚枬有自己的想法，打造属于孤独症患者的“社区”，让他们从“自食其力”到“老有所养”。年，梁亚枬和爱星筑梦公益服务中心的志愿者发动身边的家长一起选址，筹集资金租下了天津市西青区的一栋二层小楼，成立了天津首家心智障碍者集体宿舍——“星星社区”。梁亚枬在天津市西青区中北镇的“星星社区”（3月27日摄）。
走进“星星社区”，一楼是公共活动空间，几个孤独症患者围在一架电子琴周围，和着老师弹奏的旋律，唱着“长亭外、古道边，芳草碧连天”；二楼是他们学习技能的教室以及宿舍，每间宿舍里整齐地摆放着4张床。白天，十几名孤独症、唐氏综合征的患者在技能老师的带领下，学习炒菜、叠被子等生活技能。晚上，他们在生活老师的照护下休息。马晨曦是一名退役军人，经朋友介绍，在这里当生活老师已经大半年了。“白天我带着他们利用空闲时间上体能课，释放他们的‘电量’。因为大多数孤独症孩子都有睡眠障碍，我跟男孩子们住在一起，让他们能够安心。”近几年，梁亚枬将更多精力放在了“星星社区”上，但“社区”运行的轨迹却与她最初的设想并不一致。“我们最初建立‘社区’，是希望让父母无力照顾或者父母双亡的孤独症患者有个栖身之地，但目前送来‘社区’的主要还是十几岁的孩子，大多因为家长要上班没办法照顾孩子，或者想让孩子来学点技能。”梁亚枬说，年轻的家长们愿意将孩子送出来，但年纪大的家长们反而“舍不得”。梁亚枬心里明白，衰老和死亡终将到来，年纪越大的家长越想把这个问题“搁置”，似乎不去触碰，这一天就不会到来。“他们对孩子的依赖，有时候多于孩子对他们的依赖。”采访中，谈及入行后经历的种种艰难，梁亚枬几次红了眼眶。“但难题摆在那里，我们没有理由停下。”梁亚枬说。难题的确仍在，但未来不再是茫然一片。近年来，从国家到地方都开始探索延长对孤独症等群体的支持体系，推进包括孤独症群体在内的残疾人职业教育发展等。如去年出台的《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》提出，深圳将对孤独症人群进行全生涯支持，并探索建立孤独症社区寄宿制托养模式，以及将更多符合条件的康复训练项目纳入医保范围。“我不知道自己还能陪孩子多久，但我期待看到‘每一个生命都不被落下’的那天。”李雪说。（文中李雪、强强为化名）