自闭症

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TUhjnbcbe - 2025/3/21 17:01:00
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写在前面的话

今年27岁的曾月是带着些明星光环长大的:初一和高一时,两次参加央视“希望之星”英语风采大赛,分获全国第五名及最具人气选手奖、高中组全国总冠军;随后,她考入美国菲利普斯安多福高中,这是全美排名第一的私立名校;大学和研究生阶段,她就读于美国康奈尔大学和哥伦比亚大学,分别读电影和社会学、教育学,还辅修了不平等研究。

从年夏天回国至今,她做的一切决定都跟教育有关,也跟自闭症有关。曾月是如何跟自闭症圈建立起连结的?10年前又是什么样的勇气鼓舞她给温家宝总理写出那封为自闭症群体发声的信?总理回信了吗?

现在,她正“谋划”一件帮助自闭症群体破圈,还能为孩子们带来收益的大事。未来,可能不少孩子都能从中获益,小编今天将为您剧透。她的创意能在圈内激起什么样的水花,让人拭目以待!

曾月近照

有人崩溃大哭,有人就此定情

曾月是青岛人,与自闭症结缘源于一次聆听当地某自闭症机构校长的演讲。曾月当时就对自闭症产生了兴趣,回家后就跟父母念叨起这事。然后,她惊喜地发现,父亲竟然与这位校长认识。借着这份机缘,她得以有机会走进这家机构,开始了持续十余年的志愿者和爱心大使的生涯。

起初,机构在给家长做培训时,曾月就和其他老师帮忙带孩子。“感觉我天然就能跟孩子们产生连接,我好像能听懂孩子们的一些心理需求。当然也会出现一些让我措手不及的场景,比如突然的哭闹,被抓拧,被吐唾沫……几小时下来,在精神和体力上都是很大的考验,我能做的就是耐心再耐心。可以确定的是,从一开始我就没有对他们抱有偏见或排斥,反而带给我一种不一样的人生体验。”曾月回忆。

“在接触自闭症孩子前,我从来不知道有这样一个特殊的群体存在,感觉身边所有人都跟我一样,我们好好学习,快乐健康成长就好了,一切都是无忧无虑的。当我进入这个群体,看到他们的生活,才意识到,我之前看待世界的方式非常狭隘而单薄。”

曾月给孩子们上课

后来,曾月就在融合班里给娃娃们教些单词,英语儿歌。每次曾月教单词的时候,都会拿着与单词相匹配的实物,比如各种动物玩具,水果,颜色等等。有几个孩子还特别爱学,让曾月觉得很有成就感。“融合班办得很艰难,那些普通孩子是外来务工子弟的孩子,不用交学费,只有通过这种方式才能招来普通孩子来融合班和自闭症孩子在一起学习。”曾月说。

习惯成自然,附中毕业后,曾月也在母校组建起一支有多人的义工团,带学弟学妹开展自闭症儿童志愿服务活动。一次大型会议看护结束后,她看到当时青岛二中的班长、一位大男生满身是汗,躺在地上嚎啕大哭。

“他平时是个乐天派,我从没见到他哭过,一问才知道,是心灵受到了冲击:他难过,想帮助孩子们,但不知道怎么做才能更好;想带他们做活动,孩子们朝他吐口水、不停地跑、抓他、踢他,他感觉精神崩溃了。这种体验很像大部分人刚接触自闭症的时候,想做点什么但不知道怎么下手。”她说。

回忆起这段经历,曾月仍备受触动:“我们太过于幸运,能追求想要的幸福,这一切是很多其他群体同龄人无法拥有的。希望我的这种触动能传递给更多青年人,大家能切实做点事情,哪怕在遇到自闭症孩子和他们的家庭时,只是多一些善意呢。”

“你好,这里是温家宝总理办公室……”

年9月,曾月考入美国菲利普斯安多福高中,开始了远赴他乡求学的旅程,直到研究生毕业回国,一走就是9年。其间,她的日常志愿者工作不得不暂停,但只要寒暑假回家,她一定会去看孩子,干点力所能的事,重温跟他们在一起的感觉。

曾月和孩子们在一起

安多福的校训是“NONSIBI(不为己),Finisandoriginependet(结束即开始)”,这两条校训指引着它的学生去思考应该如何度过一生,应该如何服务周围的社区和社会,并去践行这些理念。

在国外,曾月没有放弃对自闭症的研究和实地考察,正相反,自闭症干预和康复体系比较完善的美国打开了她对这个领域的新视野。

“提到志愿者,很多人有个非常表层的认识,好像只有到一线跟孩子们互动,才是唯一能做的事,虽然这是重要的基础,但我一直在思考有没有更进一步的方法可以帮助这个群体,这是我去美国后着重考虑的问题。”曾月问自己。

她走访了美国多家自闭症康复研究机构,了解到许多有关自闭症诊疗方面的最新研究成果。在美国,家庭医生会对出生后孩子的健康状况进行持续跟踪,并进行自闭症诊断专业的测试。这样,自闭症能够被早发现早干预,康复效果也好很多。

更让曾月惊讶的是,美国自闭症孩子的康复培训都是由专业的老师和医生负责的,家长基本不参与,家长被充分解放出来,可以进行正常工作和生活,很少有家庭因为有自闭儿而致穷。“即使那些症状非常重度的孩子,父母的精神状态也没有受到太大影响,不像中国的父母那么焦虑,处于崩溃的边缘。”

这让曾月意识到,相比于国外先进的干预技巧、培训方法,差距更多体现在社会意识上。如果社会看待自闭症的意识不能提高,政府不给予支持,不管家长和从业人员多努力,依然会面临很多偏见,这些偏见才是造成自闭儿家庭苦难的根本原因。

为此,曾月做了两件事:

第一件事至今对她影响巨大。年3月26日,身在美国的曾月给当时的温家宝总理写了一封信,信中她建议,政府应尽快开展流行病学调查,摸清自闭症儿童的准确人数和分布情况,以便及时提供有效的帮助。同时,建议尽快建立国家主导的自闭症儿童康复教育体系和社会保障体系,培养大批合格的专业老师,让更多的自闭症儿童得到康复训练的机会。

“我希望全社会都行动起来,让每一位自闭症儿童的生命尊严和权益都能获得更有力的保障。”她说。

此后,这封信直接寄给了温家宝总理办公室,当时曾月是没抱太大希望收到反馈的。但在4月20日凌晨4点45,手机铃声把她惊醒,她一看是一连串数字,犹豫了几秒钟之后,她按下接听键。

——“你好,请问是曾月吗?”

——“是。”

——“这里是温家宝总理办公室……”

“时隔多年,我已忘记了对方的原话,大概意思是,收到了我的来信,非常感动地看到有青少年能够

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