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大连新闻传媒集团记者姜莹秦至石晶邰治
[编者按]
4月2日是“世界孤独症日”，近年来，孤独症的发病率在全世界范围内呈现快速增长趋势。据统计，中国目前超过万的孤独症患者，他们的家庭以及他们的成长、就业等方面都面临重重困境，近日，记者对我市孤独症群体的生存成长现状进行了深度调查，来自家庭的自救和学校的关爱，让我们看到了希望的光芒，然而就业出路的窘境和社会融合的尴尬，也着实令人担忧。
起点
每个家庭都在追着太阳努力奔跑
友友今年17岁，小时候被诊断为孤独症的那一刻，家里的天仿佛坍塌了。然而，10多年来，友友的家人早已走过了心痛、无助、焦虑的艰难时刻，他们选择用坚强面对困难，用爱和勇气呵护天上降临的“星星”。由于父母工作忙，友友大部分时间都跟着姥姥、姥爷一起生活。3月疫情期间，友友所在的学校停课，他开始了居家学习。早上7时许起床，自己穿衣、叠被、洗脸、刷牙。吃过早餐后，上午9时，友友趴在餐桌上努力静下心来写字。遇到困难时，友友会支支吾吾地倾诉着，慈祥的姥姥、姥爷总是耐心地陪伴左右，默默地做好随时安抚和鼓励的准备，确保外孙能够在一个小时内顺利完成作业。作业终于写完了，他得到了盼望已久的奖励——看电视。友友特别喜欢听歌，总是不停地按动遥控搜索各类音乐节目，遇到《北京欢迎你》这首歌时，立即被吸引，完全陶醉其中。
“既来之，则安之。他活蹦乱跳，能吃能睡，健康就好。”友友的姥爷告诉记者，对于孤独症孩子家庭来说，没有谁过得容易，但我们都在努力自救！这些年来，友友的爸爸、妈妈、姥姥、姥爷，总是不厌其烦地教孩子认物学字，带他去看外面的世界。现在的友友不仅生活可以基本自理，还能帮忙做一些简单的家务，性格也变得开朗了许多。记者在采访中了解到，自年友友上学开始，家里人前前后后围着沙河口区启智学校搬了3次家。现在，友友在启智学校六年级，识字量~个，能够组词造句、朗读书籍，可以书写个日常用字，数学方面能熟练掌握四则运算，解答应用题，使用计算器，认识钟表，会花钱买东西……这些进步，让友友的家人喜出望外，他们说，希望友友越来越好，长大后可以独立生活。
养育孤独症孩子，家长要付出的艰辛，常人难以想象。对于一个单亲家庭而言，更是要扛起精神折磨和经济压力双重大山，但康康的妈妈仍然不抛弃不放弃。康康的妈妈说：“没有他，可能生活会很轻松，但是陪伴孩子成长，让她的人生没有遗憾。”
康康自两岁时被诊断为孤独症，没有语言能力，似乎对任何人、任何事，比如书、游戏、玩具包括食物都毫无兴趣，甚至无法安坐。“我的康康那么可爱，总有一天会好起来的。”康康的妈妈说，她曾经无数次幻想奇迹出现，但无数次的失望和沮丧之后，她渐渐接受了现实，并且尝试着用足够的耐心化解儿子的各种问题。
康康行为刻板，情绪激动时，会执拗地抠自己的手臂，还会无意识地咬妈妈、打妈妈。康康的妈妈告诉记者：“我曾经很烦躁，也大声吼过，用力阻拦过，然而这种急躁的情绪反而更加刺激他的过激行为。现在，我转变思路了，我首先极力克制住自己的火气，尽量顺应孩子的情绪，一面尽量躲过他的攻击，一面尝试着引导他慢慢安静下来，这种解决办法更适合他。”现在，康康的情绪还是会没有规律地激动，但会很快进入一段平稳期，而且攻击人的次数越来越少。“康康学会了不少数学题，字也越认越多，有时候会主动友好地拥抱妈妈。”说到这里，康康妈妈的嘴角上勾起了满足的笑容，她说，孤独症不是什么洪水猛兽，也不能成为为人父母者消沉的理由。平静的言语中透露着深沉执着的母爱，让人为之心疼。
支点
康复教育在尊重和改善之间寻求最佳平衡
对于孤独症领域最急需解决的问题，莫过于是否能给孤独症孩子提供一个公平教育、适龄教育的机会。《中国孤独症家庭需求蓝皮书》开展的一项调查显示，35.7%的“星星的孩子”家长认为只要有学可上，不在意上什么类型的学校；55.1%的家长希望根据孩子的具体情况决定孩子上什么类型的学校，但是绝大部分都希望孩子能够进入普校学习，接受文化知识，然而真正能够进入普校并且坚持长期完成学业的孤独症孩子却寥寥无几。正基于此，我市多所公办特殊教育学校以及很多社会公益组织等，专门针对孤独症儿童的教育开展了不懈的尝试和探索。
年，沙河口区启智学校首次设立自闭症实验班，对孤独症儿童入学零拒绝。这标志着，大连开创了特殊教育学校为孤独症儿童开展专项教育的先河，使孤独症儿童享有平等优质的教育。8岁的孤独症儿童伊伊如今在沙河口区启智学校读书。上学的日子里，她伴随着舒缓的音乐走入教室，进行收拾柜子、摆放鞋子等训练。训练结束后，开始上数学、音乐、体育、美术等课程。伊伊对美术情有独钟，老师抓住这一特点，单独给她开了美术课的“小灶”，并总是通过表扬和激励来缓解伊伊不安的情绪，减少她对课堂的排斥，引导其和外界进行交流。经过一段时间的“教育+康复”，伊伊能安静地在集体课堂学习，还能表达自己的诉求。看到这一变化，妈妈喜极而泣。
“我们一直想要通过音乐、涂鸦、感统训练、园艺疗法等方式观察孤独症儿童，走入他们的内心，找到兴趣点，让他们上喜欢的课，使其产生心理安全感，进而引导孩子融入集体，提高注意力、学会听指令，养成良好的行为习惯。”校长杜增敏告诉记者，对孤独症儿童的“教育+康复”，不能妄想脱离孩子的本来面貌而刻意地改造他们。相反，我们应该尊重他们每个人的特殊本色，在保持他们情感和兴趣本原的基础上，寻求打开他们内心世界的有效途径，从而改善他们在学习、生活及社会交往方面的缺陷。
大连市星星之火孤独症支持中心是在大连市民政局注册的具有民办非企业单位资质的社会服务助残公益组织。该中心免费接纳孤独症儿童，并为他们提供康复训练和社会融合活动。该中心自年创办以来，经过10多年的发展，现已拥有在册孤独症家庭余个。倡导的“家长伴读”模式，和沙河口区启智学校提出的“尊重与改善”有着相通之处。中心负责人陶丽介绍，课堂上老师通常围绕生活内容对孩子进行训练，老师示范后，学生模仿制作，家长则配合老师根据孩子的情绪、动手能力等多方面情况进行辅助指导。在陪伴的过程中，家长能够加深对孩子性格的了解，及时、准确地找出孩子发脾气的原因。同时，家长可以学习老师训练的方法，对孩子进行课后训练辅导，对孩子后天矫正和康复非常有利。
“有一次，俊俊拿优惠卡乘坐公交车，司机觉得他很正常，不像孤独症儿童，要查证件。司机的这种反应，让我倍感惊喜。”俊俊妈妈说，她陪伴着孤独症儿子在17年间辗转于多个学校和康复机构，尽管期间充满曲折和辛苦，但事实证明，长期系统化的干预训练是改善孤独症儿童行为习惯的关键。采访中，孤独症儿童家长们都表达了同样的感受：来自特殊学校和康复机构的专业化、多元化的康复教育，帮他们的家庭教育找到了方向，为“星星的孩子”打开了一扇窗。
难点
长大之后该何去何从？
可以独立生活，能够照顾自己，拥有一技之长，做到自食其力，这是每一个家长对子女最基本的愿望。然而，在孤独症儿童家庭中，这更像是奢望。
年底，辽宁省基础教育教学成果奖获奖名单揭晓，沙河口区启智学校申报的《“四育一体贯穿式”教育康复模式研究——25年自闭症教育探索与实践》榜上有名，获得一等奖。该教育模式是将孤独症学生有效安置作为起点，把孤独症教育康复、生存就业作为教育主线，在“全纳教育”“医教结合”特殊教育理念的引领下，引领孤独症学生在校内开展劳动教育、环境教育、生存教育及学科教育，为孤独症学生实行职业教育和毕业后的就业安置打开了一条新路径。
年以来，沙河口区启智学校将职业教育纳入教育康复体系。孤独症学生在初中毕业以后，可以在该校继续接受3年职业教育，学习中式面点、西餐、洗衣、洗车等7项职业课程。学校还将实验课堂搬进了商场，在全景式教学课堂上，学生们可以努力尝试着打扫卫生、物品摆放等简单的劳动，也在老师的引导下学习与客人进行简单的对话交流以及物品传递服务。无独有偶，大连市爱纳孤独症障碍者综合服务中心，也为孤独症患者建设了辅助性就业基地烘焙坊，经过学习训练的孩子们，能够完成蛋黄酥、雪花酥、面包等订单的制作，拥有了可以自食其力的一项技能。
对于孤独症群体而言，从开口说话，到读书识字，再到感统训练，每一点一滴的进步和改变，都充满常人无法想象的艰辛和曲折。职业教育虽然为孤独症孩子日后走上工作岗位打下了一定基础，但他们自身的缺陷和短板，仍是就业难以迈过的一大门槛。“让他们学会自理自立，一直都是学校和家长为之努力的目标。但是孤独症孩子，不是你教完他就会的，有的十几年甚至二十几年能学会，有的这一辈子都学不会。”俊俊的妈妈告诉记者，孩子4岁半的时候，被确诊为孤独症，自此全家人开启了长达17年的康复教育之路。现在俊俊可以说话，会自己叠衣服、刷碗，也能控制住自己的情绪了，但还是不能独立生活，更无法实现就业。
俊俊这样的情况，并不是个例。医院精神五科医生徐洪常告诉记者，按照以往的治疗经验来看，约70%的孤独症患者经过治疗后仍存在多种障碍而难以完全独立生活，极少数在成年期能独立生活和工作，但仍表现出社交幼稚，不能独立克服困难、处理复杂事务。沙河口区启智学校校长杜增敏对此深有感触。他说，简单的、重复的、定量且必须要由人力完成的工作，是孤独症群体比较容易掌握的劳动。然而，目前社会上的职位需求和孤独症群体特征根本无法匹配。社会的不接纳、用人单位对安全和交流问题的顾虑，也让孤独症患者就业难上加难。据介绍，学校年开设职业教育课程以来，已经先后有5届学生毕业，但是真正走上工作岗位的寥寥无几，有一些孩子甚至是没等毕业就半途而废。
断点
期待社会更多的