南小姐
看到一个令人心疼的新闻。
80后老母亲心中的“花泽类”周渝民已经结婚生女,媒体采访时问他生二胎的计划,没想到他竟然说坚决不生二胎,因为女儿性格比较脆弱和敏感,怕她受到冷落和伤害。
有这样暖心细致的父亲,是孩子的幸福。
这个小热搜让我联想起之前接触过的一个特殊家庭。
01
小家庭中的夫妻两都是学霸。
一位是上海交大的博士,一位是上海外国语的的高材生。两个年轻人在一起后,过了几年幸福的单身生活,然后在30岁上下有了一个可爱的女儿朵朵,人生相当顺遂和圆满。
朵朵一岁多时,家人发现自家孩子似乎比同龄小朋友说话要晚,小区里不少一岁多小女生已经开始吱吱呀呀要跟大人抢着说话,朵朵常常自顾自地咬着手指,一言不发。
说话晚一点也不打紧,贵人语迟嘛,再等等看。
朵朵到2岁多,终于肯开口叫妈妈。但一直到3岁,“爸爸”两个字依然无法从她的嘴里听到。
朵朵保持着“酷girl”style,既不爱说,也不爱笑,见到他人没有明显的反应,叫她也不爱回应,似乎对身边的一切都很漠然。
家人越来越忧心,开始频繁地带朵朵去看医生。
得出的结论是,孩子患有自闭症,也叫孤独症。
这个疾病的名字听起来就让人心疼。对于它的解释是自闭症是一种严重的,广泛性发育障碍疾病,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的语言发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。
根据《中国自闭症发展状况报告》,年北京抽样调查结果为1.53‰;年深圳报道18-24月龄婴幼儿自闭症患病率为2.76‰;年广州开展的一项流行病学调查显示普通幼儿园自闭症患病率为1/。
这个数据还是比较保守的,因为美国疾控中心数据显示,每68名美国儿童中,就有一名孤独症患者,而英国、日本、韩国公布的数字更高于美国。
对其他人来说,自闭症是个数字问题,但对每个有自闭症儿童的家长来说,是终生难以治愈的苦难。
朵朵确诊后,小夫妻俩从否认、接受、痛苦、焦虑、抑郁的情绪里慢慢缓口气之后,开始研究孩子生病背后的原因。
02
首先,小夫妻俩身体健康,朵朵爸性格温和,情绪比较稳定;朵朵妈稍文静内向些,不爱社交,但是沟通能力没有问题。
只是朵朵爸比较听父母的话,妻子在怀孕生孩子期间和婆婆闹不和,朵朵爸感到烦心,便躲在办公室里加班,拒绝回家。
而怀孕的妻子无处可逃,吵的次数多了,渐渐就开始冷战。一直到孩子出生,多多妈也不愿意接受婆婆的帮忙,也无法接受老一辈人的育儿观,坚持自己带娃,累得月子没坐好,还被老公吐槽是“产后抑郁”。
半年左右,我去看她时,30多岁的年纪,已经有了几根白发。
朵朵外婆也劝女儿:“女人这么要强不好,你这性格不好。”
因为夫妻两收入状况还可以,请来了专业的育婴师和保姆,朵朵妈才得以脱身去公司复工。
当他们抱着自责的心态,把这段矛盾的经历讲给医生后,医生静静听完,安慰了小夫妻俩:“孩子这个问题的形成,可能没这么简单。”
话音刚落,朵朵妈便在门诊的格子间里放声大哭起来。
目前公认的自闭症病因,是大脑结构或功能上出现了一些病变。美国疾控与预防中心发表过一个看法,自闭症的主要成因可能是还是遗传基因。虽然朵朵的父母并没有这个问题,但也许携带了一些隐性的易感基因。
病因已经无法解释,剩下的就是治疗和支持,若给这个“治疗和支持”一个具体期限,那就是一辈子。
因为自闭症目前尚无药可医,但是可以得到缓解和改善。比如当自闭症患者患有其它合并症时,药物治疗可以起到辅助的用,比如多动症、焦虑障碍、抽动障碍等等。
每个周末,朵朵都在妈妈的带领下,坚持去康复机构做行为疗法,也一直在尝试各种类型的对自闭症有帮助的药物和保健食品,渐渐朵朵的孤独,在同样的群体里并不显得突出了。
朵朵妈会在康复机构里和其他妈妈们交流陪伴的心得,朵朵和其他的孩子们一起,随着活泼好看的大哥哥大姐姐们做游戏,偶尔还是会出神,随后慢下来,开始研究自己的小脚丫。
朵朵妈印象最深刻的,是一次陪着朵朵画了一幅各式各样色彩的花朵,朵朵看着五颜六色的画面竟然兴奋起来,哇哇叫,叫得妈妈心花怒放。
朵朵是幸运的,因为有着高学历有经济能力的父母。更多的家庭可能面临的是:“如果我不去搬砖,我就无法养活你;如果我双手抱满了砖,我就无法抱紧你”的局面。”
一家特殊儿童家长互助中心负责人曾经介绍说:自闭症儿童家庭离婚率很高,因为经济和心理的双重压力很大。
03
6岁多的时候,朵朵智力水平大概在70分左右,属于自闭症孩子里的中等水平(正常人的智商(IQ)范围大多在85~),已经可以简单交流和学习。
虽然智力上被小区里的弟弟妹妹们碾压得比较厉害,但是有了明显的成长,一张小脸相当秀丽和文气,透露着有一种静谧的特别气质。
这个时候,婆婆开始有了新的念头,她告诉小夫妻俩:二胎该生了,年龄越大越困难,孩子的风险也大,你们看看朵朵,还是早点再要个孩子吧。
朵朵妈曾经无数次思考这个问题。
第一是怕再生一个孩子会不会也是自闭症,毕竟医生说了,遗传因素是主要影响因素。
再者,普通孩子,越成长会离父母越远,但是朵朵不会,她来到这个星球后就会永远需要自己和爱人的拥抱、呵护,目前尚且不够时间去关爱,如何还能分出精力来生二胎呢?
年1月,湖北黄冈一位农村父亲鄢小文因疑似新冠肺炎被隔离,他17岁患有脑瘫的大儿子鄢成被独自留在家中隔离。
隔离期间,鄢小文通过各种渠道请相关人士照料鄢成,但是短短六天后,鄢成却被宣告离世。这出悲剧,让朵朵妈每次想起都心有余悸:
“朵朵未来会不会有自己的家庭?如果没有,朵朵未来可不可以照顾好自己?”
朵朵爸依然选择了逃避,他在母亲大人和老婆大人的不同意见中左右摇摆,随后选择了随缘,交给妻子去决定。
现在他们还在为此挣扎。
04
朵朵妈在陪伴朵朵的时间里,花了很多时间去研究儿童心理和精神疾病的医学知识,因为聪明,学习能力强,朵朵妈已经成为领域里的半个专家。
她期待未来医学界能在自闭症方面有所突破,她相信这一天很快就能到来。而且随着信息的普及,自闭症也受到越来越多的社会