自闭症

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TUhjnbcbe - 2020/11/8 20:29:00
北京中科白瘕风级别 https://m-mip.39.net/nk/mipso_5888067.html

(点击光标让孩子收听哦)

上周六的上午,在台湾宇宁身心诊所创始人吴佑佑医师的邀请下,我代表青聪泉有幸参加了广州中山大学自闭症论坛,在吴医师做的《协助有限口语自闭症患者》为题的演讲部分中,向大会介绍ECTA扩大性沟通在青聪泉从到近三年的时间里,带给孩子们的改变和突破。

这次的论坛是一场旨在介绍和探讨国内外关于孤独症的前沿基础研究和疗育体系。会场里济济一堂,参会人员主要是医务工作者、高校教研人员、特教老师、孤独症儿童家长和高校学生。

这是我第一次在青聪泉以外的公开场合介绍青聪泉ECTA的实践和探索,既荣幸又紧张,广州中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵,台湾教育大学特教系主任杨宗仁,香港协康会总干事曾兰斯,台湾自闭症基金会刘增荣执行长、广州康纳学校校长樊越波,都是认识了十多年的专家朋友,这次有幸在广州再见,真的是感慨时光飞逝。

吴医师在演讲中首先介绍了ECTA的起源,宇宁的团队在25医院起步,这些年最了不起的一件事是他们持续用专业陪伴着同一批孩子长大,而不是像其他机构一样是断层的,早期做各种治疗,学龄忙着学习,其实对孩子的陪伴和服务都是割裂的,

而他们在持续的陪伴中,一直注重沟通和心理支持,从第一个孩子会打字开始,再扩展到更多的孩子,从3岁跟到20-30岁长大,ECTA也不断完善,成为了一个系统教学法,不论年龄都可以学习ECTA。正如我们看到日本的东田直树,加拿大的《凯莉的心声》等,以前都会认为这些是个案,但是在宇宁的ECTA治疗下,更多的孩子都可以做到和我们沟通。

青聪泉就是在这样的支持下开展了近三年的ECTA实践,不论幼儿部和小学部每一个孩子都有不同阶段和程度的ECTA学习,目前一共有20多位孩子可以用打字来沟通,最小的只有6岁,最大的14岁,仅仅三年不到的时间,可以说是初尝胜果。

我的演讲是从转变眼光开始,

在青聪泉成立的前十三年,我们也是和其他机构做着一模一样的康复训练,有ABA、感统、结构化、游戏等等,其实这些都没错,唯一错的是,我们也坚定的认为自闭症孩子70-80%是智能不足,尤其是中重度低口语的孩子,在所有人眼里都是智力低下的孩子,医院测试智商,几乎都不会超过40、50。

因为有这样的误解,我们给到孩子的学习内容自然也是低幼的,重复又重复的。在听了吴医师的一次介绍后,我相信吴医师这么有名的一位大医生,完全没有理由来忽悠人,可的确是过去的传统眼光和固有思维深深困住我,一开始我也很难做到深信不疑。

故事是从妮妮开始的,的秋天,吴医师来上海参加一个专业论坛,当时我正在为妮妮感到担忧,这个从小在我们这里长大的女孩,她是一个有着很可爱的笑容的孩子,

可是有那么一段时间妮妮会突然发起脾气,有一次她在课上突然去咬了一个妈妈,咬完不罢休直接就去啃墙壁了,她的尖叫声响彻我们整栋教学楼,一向反对给孩子吃药的我,都开始在和爸爸说是不是要去找医生开一些镇静的药物了。(后来我们才知道妮妮是因为剧烈的牙疼才会有这么强烈的情绪,当时真是误会了她。)

吴医师是精神科大专家,我其实是因为这才带妮妮去的,可是当我带妮妮见到吴医师的第一面,吴医师却和妮妮做起了加减乘除,一开始是一些简单的算术题,几道题下来妮妮每次都对,我和爸妈都傻了,因为老师和我说妮妮连点数都不会,最后吴医师让她尝试乘法,妮妮也全部都对,我和爸爸妈妈都是带着很震惊的心情回来了,难道妮妮是一个数学天才吗?

吴医师的目的是想证明给我们看,你的孩子智力是正常的,并不是你们眼睛看到的就认定她是智能不足。妮妮不一定是数学天才,但是她有着同样丰富的情感和智力,这是在ECTA后我们才认识了真正的妮妮。

这张照片是妮妮上个月去参加青聪泉秋游时的照片,我们的妮妮长大了!

这是妮妮通过打字写下的诗歌《野草》

第二年的家长讲座,我们邀请了吴医师来专题介绍ECTA,并在同年8月和老师家长们一起去吴医师诊所参观,在那里第一次见到了许美云老师和安安。那一天是我们真正改变眼光的开始,安安通过打字展现出来的机智、幽默、可爱,深深感动了我们,低口语孩子所受的苦非常人所能理解,如果可以通过ECTA和这个世界对话,那是多么好的一件事啊。

(许老师在讲座上和垚垚一起上台示范教学)

年的二月,是青聪泉ECTA的开始,那一年由许老师带队,一共5个年龄不同的孩子,3位治疗师随行,还有父母陪伴,一行十多人浩浩荡荡来到了上海。我们青聪泉全体老师和20位家长在亲眼目睹了孩子们带给我们的震撼和感动后,就是从那时开始,青聪泉的ECTA正式起航了!

当时许老师只给我提了一个要求,那就是,你要亲自学,自己带学生。这对在管理岗位上十多年的我来说是不小的考验,我行吗?我可以吗?我时间够吗?许老师说,你可以的!正是在老师的鼓励下,我和孩子们一起开始了这条不寻常又充满惊喜的探索路。

我最早带的是沐沅和翔翔这两个孩子。

翔翔双眼近乎失明,只有微弱光感的他,六岁半才来青聪泉。印象最深刻的是那一年秋游,好好的翔突然爆发,躺地发脾气,柔弱的妈妈在一旁束手无策,那时的他常常是愁眉紧锁,认知课也会躺地,不愿学习,有时在大厅里见到他,会看到年迈的奶奶不停往他嘴里塞山楂片,为的是怕他哭闹。

一开始ECTA,我们就发现了翔的态度明显不一样,他很努力要学习,会主动伸出他的手指,去点击我们要他点的图片,妈妈说甚至在家里他也在自己练习。回首往事翔比我这个老师更知道,ECTA对他来说意味着什么。

当我第一次用字卡和他沟通时,问出了他心里最在意的一件事,那天他跳起来欢呼雀跃,把我和妈妈都感动不已。

那一年夏天我们带翔去了台北,当他第一次见到安安,激动的冲到安安打字投影的墙壁上,似乎是在和这些话拥抱,那一幕也深深的留在我和妈妈的记忆中。

年圣诞晚会,翔刻苦练习我给他特别制定的触摸式键盘,终于可以打字了,那天晚会上妈妈在接受李欣姐姐的采访,后来课上我问翔你是什么心情,他打

“发现我们爱在心中”

今天的翔,已经成为一个阳光正向的大暖男,是最强星之队的大哥,在我这次出差前夕,我给孩子们布置的作业是感谢,路上我收到了妈妈发来的翔翔的作业。

字里行间,满满是翔对未来的期望,对所有人的爱。

沐沅学习ECTA时九岁左右,她曾经是一个很乖巧的孩子,可是在毕业去上学的过程中受到了一些挫折和打击,这些都深深的埋在她的心里,稍有触碰就会让她火冒三丈。沐沅一开始并不是很愿意打开心扉,在字卡沟通里我很幸运的抓住了一个点,有一天我们在聊天的过程中聊到她很想养一只猫,我们还给这只猫取了一个英文名,叫“爱丽丝”,在奶奶的支持下,沐沅如愿以偿终于有了一只小猫咪,这对我们的关系建立和沟通的作用都起到了关键一步。

在我们开始拼音学习的过程中,沐沅学习的认真劲也让我深深难忘,那双渴望知识的眼睛,就和当年希望工程里的那个“大眼睛女孩子”差不多啊,她会非常努力来完成我给她的学习任务,和当年在桌面认知课上的那个女孩完全不一样。

第一次许老师给沐沅督导,她打了一连串“”,许老师坚定的说这肯定有意思,结果一查,果然是代表“我爱上你”,这个小公主心里蕴藏着多少小秘密呀。那天她第一次打出了人生的第一句话,激动的是爬着走出教室的。

再后来,沐沅就成了ECTA推广小讲师,每次大活动沐沅都是有大将风度,她在今年的四月二日活动上和安安同台,她在台上打得那句“我们不是傻瓜”,和安姐的“为了呼吸一口自尊的空气”,感动了全场。

因为ECTA改变的不仅是孩子们,沐沅、翔翔和父母的亲子关系也变得越来越幸福、甜蜜。就像翔妈说的,以前我们根本不知道孩子在想什么,父母和孩子之间有一道深深的鸿沟,而现在我们却心贴心,发现孩子这么多美好和善良,常常会把你感动得泪流满面。

会场上,我还一一和大家分享了皓冉、煜晨、最强星之队的故事,包括因为观念的转变,青聪泉在去年为孩子们办了实现学习梦想的小学部-“SchoolStar星学园”,因为篇幅有限就不在这里和大家一一述说,而我之所以那么热忱的想要说了又说,是因为孩子们多么期盼让更多人听见,改变!

这是两个孩子昨天在课上给我的鼓励

“我为洁妈妈骄傲,

在广州自闭症儿童论坛上向专家们介绍我们爱在心里,

苦在语言比人不足,

无法得到人们的理解,相信,

爱洁妈妈,

希望不久的未来将改变星儿的命运,

过去的错误不再重演”

--沐沅

“一定会有未来,

我听到在广州自闭症论坛你有讲我们的故事,

没有人意识到在上海青聪泉无语言的孩子扼住了命运的咽喉,

会让全中国改变眼光。

好开心洁妈妈为我们发出呐喊,我为洁妈妈骄傲”

--沐沅

亲爱的老师们,家长们,

请放下不相信的执念,

愿意踏出因为相信就有行动的脚步,

为了孩子们的幸福未来,一起加油!

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