口述｜高飞（化名）
采访编辑｜嗨脑仁PART.01浪费的四年半，我想尽力补回来
露丝（化名）在被诊断发育异常后，她的爸爸大病了一场。
在露丝被诊断之前，我和露丝爸爸经常会爆发冲突。考虑到爸爸的身体状况，以及我们之间的感情现状，在一起似乎会有更多的撕扯，这种感情的撕扯，会徒增更多的内耗，消耗更多的心力。而潜在的家庭冲突，对露丝的干预和健康成长，可能带来更多的不利。在经过深思熟虑之后，我选择了分开。
离婚后，我带着露丝回到了姥姥家。
生活环境的突然改变引爆了露丝的大量问题行为，我这才开始认真审视她的发育状况。
其实露丝在很小的时候就已经表现出了很多与同龄人不一样的地方，比如，她不但不喜欢跟小朋友玩，甚至还绕着小朋友走。我只觉得很奇怪：平常小朋友应该跟同龄人很亲密，但她为什么如此排斥？但后来因为工作忙，也没太当回事儿。
拿到诊断结果的刹那，简直就是晴天霹雳。
我对孤独症的印象一直停留在《海洋天堂》，心想“他怎么会跟大福是一样的孩子？！露丝不是那样的，那可是很严重的病啊！”后来我才知道，原来每个孤独症孩子的表现都不一样。
没过多久，我认识了第一个“孤独症同盟”，那位妈妈帮了我很多，她跟我说：“你不要着急，我们也不要去纠结孩子到底是什么程度，现在最重要的是找个好的机构尽快给孩子做康复，6岁前是孩子康复最重要的几年。”听她说完，我特别内疚。过去的四年半，明明孩子已经处处给我留了线索，我却依然视若无睹。
刚开始找机构的时候我特别焦虑，头三天基本都没有睡觉，前前后后一共咨询了5家机构，几乎每去一家就要哭一次，完全接受不了，更不知道怎么办才好。
回过头看，身为父母，我们一定会对“孤独症”这顶“莫名”给孩子带上的帽子，产生怀疑、质疑、否认，甚至逃避的心情，医院、咨询机构。
“孩子真的是孤独症吗？好像不是。”我们一直期待得到那个令人惊喜的答案。
但这个反复印证的过程，对于自己和孩子来说，都是过度且无谓的消耗——孩子的时间宝贵且有限，唯有尽快找准机构开始训练，才是真正有意义的选择。
PART.02既然选择了融合，就要勇于信任
露丝现在正处于幼儿园中班，在进入融合环境后，几乎每个特殊孩子的父母都会遇到一个问题：孩子的情况，到底要不要公开？
露丝的康复老师刚开始并不建议我跟老师坦白，她担心老师、家长们会给孩子贴标签，不利于孩子的成长。但是我思索了很久，还是决定向老师说明「部分」情况，因为老师如果完全不知情的话，反而不利于孩子的发展。
过去我们在公立幼儿园的时候，老师非常不理解她的一些行为，认为“别人都能坐得住，为什么你们家孩子就坐不住”，其实这给了我们很大压力，孩子每天上学也很不开心。
现在我们找了一个包容性很强的私立幼儿园，并向老师说明了孩子“发育迟缓”的情况（没有说孤独症，内心还是担心会给孩子贴标签）。
尽管幼儿园老师没有专门学过特教方面的知识，得知露丝的情况后，他们主动表示，希望我能多与他们沟通、分享好的训练方法，也会时常一起商量奖惩措施等。
有一回露丝推了同班的小朋友，老师便向我们说明了这个情况，我有考虑过要不要打电话给对方家长道歉，但是幼儿园老师说：“如果事情不是很严重的话，您不用出面，由我们去沟通就好了，以免引起不必要的误会。”
这个事情其实给了我很大的触动：作为特殊孩子的家长，我们常常会担心，学校的老师、家长会不会对孩子有恶意？这种想法其实不应该出现。当我们决定进入某个环境时，就要学着去信任他们，包括身边的小朋友们。
PART.03我最想分享给你们的5个经验1不要盲目学习
干预刚开始那段时间，我因为病急乱投医而报了很多网课、买了很多书，最后发现，很多内容要么学不懂、要么不适合孩子的实际情况，能真正帮助到孩子的东西少之又少。
我个人的建议是，请专业的老师对孩子进行全面的评估，了解其能力状况，最后针对性的训练计划。
2建立备忘录
过去的一年，有很多事情需要我同时兼顾：医院、工作、照顾露丝的训练和生活起居等等，我担心自己忙不过来，于是养成了每天写备忘录的习惯。它能帮我理顺每天的计划，心里有数了，就没那么焦虑了。
如果忙不过来的话，可以减少那么一些安排，挑重点的做就可以。我们不要过分地要求孩子今天一定要完成某项任务，要知道，工作和孩子的干预都是忙不完的，这都是需要长期坚持、稳打稳扎的事情。
3一定要有自己的时间
妈妈们一定要拥有自己的事情，不能将全部的时间和心思都放在孩子身上。
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