自闭症

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TUhjnbcbe - 2020/11/22 7:14:00
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来源:益美传媒

ID:YeeMedia

提到“自闭症”,你的第一反应是什么?不会说话?生活不能自理?来自“星星的孩子”或“另一个世界的天才”?佰澄,一个阳光大男孩,4岁确诊自闭症,如今21岁,不仅实现了生活自理、独立出行,画画获奖无数、还考过了钢琴九级,参加过许多大型演出,还有一份稳定的工作。为什么佰澄能取得如此成绩?故事还得从22年前说起...

01

“当我知道佰澄患上自闭症那一刻,

我感觉天塌下来了。”

“放弃是不可能的,抱怨是没有用的,辛苦是肯定的”,这句话来自于佰澄的母亲。22年前,佰澄妈妈迎来她的宝贝:佰澄。和所有母亲一样,她喜出望外。佰澄刚出生时,很聪明,也很好动,在8个月左右时,就已经能够咿咿呀呀地叫出“爸爸妈妈”。虽然佰澄叫的不是很清楚,但佰澄妈妈依然十分开心。可随着年龄的增长,佰澄突然开始出现一些“刻板行为”。(注:刻板行为是自闭症孩子的一个十分典型的特征)每次,佰澄妈妈带着佰澄去商场,他都会一直盯着商场橱窗里的模特。而且,每次经过这条路,佰澄都要拖着妈妈来到这个商场。一个月后,商场把橱窗里的模特换到了试衣间,佰澄妈妈带着佰澄来到商场后,一转头就发现佰澄“失踪”了。佰澄妈妈急疯了,找遍了整个商场都没找到儿子,她选择了报警。最后,服务员在整理试衣间时,发现了正盯着模特看的佰澄。“当时每天都要找佰澄,稍不留神,他就走丢了,每天都过着提心吊胆的日子。”佰澄4岁左右时,佰澄妈妈带他去看了一场户外音乐节。佰澄妈妈和爸爸刚把摩托车停稳,佰澄就不见了。音乐节现场人山人海,佰澄妈妈心急如焚:孩子不会被人抱走了吧?会不会出什么意外?佰澄妈妈又报了警,找了两个小时还没找到佰澄,最后在一家曾去过的饭店找到了他。“那个饭店,佰澄只去过一次,我都不知道,他是如何一个人走了两公里,走到那家饭店的。”刚开始,家人认为佰澄只是调皮、淘气,可是佰澄的行为却“愈演愈烈”。幼儿园的校医告诉佰澄妈妈,佰澄可能患有自闭症,建议她带去北京检查一下。当时佰澄妈妈并不知道什么是自闭症,她怀着忐忑的心情,带儿子去北京检查,果然,佰澄被确诊为自闭症。“医生对我说自闭症没有药可吃,可能也上不了学,且终生不愈。医生这番话,让我感觉世界都快崩塌了”,但佰澄妈妈并不想向命运低头!

02

被学校当瘟疫,被同学当傻子

从北京回来,佰澄妈妈几经犹豫后,还是把孩子送到了学校。她觉得不能让孩子与社会脱节,不能老宅在家。在学校,佰澄并不老实。每次上课,佰澄一坐在椅子上,就觉得浑身难受。老师不批准佰澄出去,佰澄就把鞋子脱了站在椅子上手舞足蹈、大喊大叫,导致整个课堂都无法再继续。在学校,佰澄还总是“玩失踪”。有次,佰澄看到学校生物实验室有一具骨骼,特别好奇。于是,他就在那个阴暗的小房间里待了一下午,学校老师几乎翻遍了学校都没找到佰澄。上公开课,学校为了防止佰澄“扰乱”,安排了几个老师坐佰澄旁,结果他还是直接从桌底下逃走了...几次折腾,班上的同学对佰澄开始不待见,把他当傻子。学校也把佰澄当“瘟疫”,避之不及,三天两头地给佰澄妈妈打电话。佰澄妈妈被请到学校,老师们挨个来“投诉”。“有次我去学校,看见佰澄就畏畏缩缩地躲在一个小角落,用十分惊恐的眼神看着我,像惊弓之鸟,那个场景一下子把我击垮了。他经历了什么,如何为此惊恐?”没办法,佰澄妈妈只能给佰澄换学校,前前后后,一共换了四所。经过无数次折腾与“折磨”后,佰澄妈妈终于找到了一所能接纳包容佰澄的学校。“在这所学校里,老师每天会派两名同学陪着佰澄一起玩,以免他四处乱跑。上课时,佰澄的同桌也会不断地提醒佰澄,注意课堂规范,让佰澄跟着自己坐姿端正。在这样的环境下,佰澄的心扉开始打开,他慢慢地不再排斥学习。”

03

“佰澄用音乐打开了一扇新世界的大门,

他在音乐中感受到了大家的友善。”

学习环境有了,但是佰澄依然不安分。为了能让佰澄在课堂上坐得住,佰澄妈妈给他报了一个绘画班。“当时没抱多大幻想,他能够老老实实坐在教室里上完课就不错了。”刚上绘画课时,佰澄总是动,佰澄妈妈就给他拿了张白纸,让他在纸上乱画,结果不到两分钟,纸就被他给撕坏了。最终还是老师想了一个办法,才让佰澄慢慢地安静下来:让佰澄在纸上画线条,画完之后再把线条擦了吹橡皮絮。没想到佰澄还真被吸引住了,他也终于能坐在凳子上不乱动了。▲佰澄指导弟弟画画可是课后,佰澄还是麻烦不断。有次,佰澄趁老师不注意直接爬上了教室阳台上的窗户。教室在六楼,万一孩子掉下去了,谁担当得起这个责任?老师没办法,赶紧联系了佰澄妈妈,让她带走孩子。佰澄妈妈看着满脸兴奋的佰澄,她实在不忍心,苦苦哀求,老师才最终同意让佰澄继续学绘画。令人惊奇的是,从那之后,佰澄再也没闹什么幺蛾子了,绘画技术也飞速提升。当佰澄妈妈拿着佰澄的第一幅画时,激动地哭了,“付出这么多年,我终于看到一丝曙光!”▲佰澄的画作佰澄说话时,口齿不是很清楚,佰澄妈妈就让他学习声乐与钢琴。“音乐是没有界限的,既然我的孩子在表达上不能像普通孩子那样,那我希望他能用音乐去表达自己对于这个世界的认识。”练声是学习声乐的必经阶段,可就是一个简单的“哎”字,佰澄都花了一年时间。“自闭症孩子的世界很简单,他们有很明显的刻板行为,但只要认定了,就会穷尽不舍地去做。很多人都说他们是另一个世界的天才,其实只不过是更努力而已。”▲佰澄和乐团的小伙伴在一起为学好钢琴,佰澄每天回家后,都会坐在钢琴前至少弹2小时,有时候甚至会弹6小时以上。即使手都弹出茧子了,佰澄也不觉得疲倦。随着佰澄的钢琴、声乐技术越来越好,佰澄对外表演的机会也越来越多,认识佰澄的人也越来越多。在老师的推荐下,年,佰澄加入了北京“乐为爱乐团”,这是一支由中央音乐学院的大学生和自闭症孩子组成的公益乐团。▲佰澄和“乐为爱”乐团的小伙伴在海边表演乐团表演和个人表演不同,乐团表演需团队合作,需沟通交流,这对于佰澄来说是一个不小的难题。第一次排练前,佰澄在家里就已把曲子练得滚瓜乱熟。可一到现场,佰澄就变得手忙脚乱,完全忘记了如何演奏。“乐为爱”乐团发起人张含之看到佰澄这种情况后,没说话,直接坐在了佰澄身后,拉起了二胡,舞动身姿,沉浸在音乐里,氛围出来了,佰澄感受到了音乐的美妙,也随着音乐节奏扭动了起来。没有约束,没有拘谨,佰澄就这样又打开了一扇新世界的大门。从那之后,佰澄跟着“乐为爱”参加了很多演出,无论是上千人的大型演出,还是几十人的社区表演,他都能轻松驾驭,且享受其中。“佰澄在音乐中寻找到了自信,在音乐中感受到了世界的友善与人们的热情,他的情感也在音乐中得到了释放。”“乐为爱”主题曲MV《天空之城》▼“站在舞台上,没人能看出他是一个自闭症孩子,因为他浑身散发着光芒”,佰澄妈妈自豪的说。▲妈妈为演出前的佰澄整理领结看着佰澄一天天长大,情况越来越好,佰澄妈妈甚是欣慰。用了20年时间,佰澄妈妈终于把佰澄从同学们口中的“瘟疫”、“傻子”,培养成了一个温暖自信的青年。尽管佰澄进步不少,也获得了很多奖项,可佰澄妈妈依然忧心忡忡:“我们这帮家长,看到的困难永远都比成就多。虽然佰澄现在取得了许多成绩,但是佰澄未来毕竟需要独自面对生活,父母不可能一直陪伴着他,他需要一份稳定的工作,需要一份社会参与和认同感。”

04

走向工作岗位

“我们对待佰澄,

就像对待自己的孩子一样。”

努力都像一颗被埋藏的种子,你不知道它哪天会萌芽。幸运总是会眷顾努力的人,正当佰澄妈妈为佰澄未来生活担忧时,机会降临了。在一次公益演出中,一位老总在看过佰澄表演后,深受感动,当即表示愿意为佰澄提供工作机会。就这样,佰澄以正式员工的身份,顺利入职了北京爱心人寿保险股份有限公司(以下简称爱心人寿)。直到此时,佰澄妈妈才如梦初醒:原来曾经付出那么多努力,都在为此刻做准备!对于自闭症来说,融入新环境是一个不小的挑战。为让佰澄更好地适应,爱心人寿在新员工入职的倡导会上,拜托大家:公司新入职了一位自闭症员工,希望大家能够多多照顾。为让佰澄能够开心愉快地工作,爱心人寿决定人尽其才,充分挖掘他的个人优势,做他最擅长的事情:画画。公司将佰澄画好的作品装裱起来作为装饰,或送给客户,还把佰澄的画整理出来做成爱心年历。▲佰澄在公司画画佰澄在画画时,有时候状态不太好,如果当天的画没完成,贴心的同事也会陪着佰澄一起加班。为避免佰澄乱跑,爱心人寿还特意给佰澄单独划分了一间办公室,3名员工志愿者边工作,边关照着佰澄。这样既能实时掌握佰澄的动态,又能让佰澄有一个更加舒适的创作环境。“我们会尽可能地会去根据佰澄的状态,去调整他的工作内容与方式,让他更好的适应到这个工作环境中来。”爱心人寿员工说。▲佰澄在公司晚会上演出每次下班后,佰澄的同事也都会送佰澄上地铁,跟佰澄妈妈交代情况后再离开。“自闭症家庭确实很不容易,我们对待他就像对待自己的孩子一样,他们的世界真的很单纯、美好。”爱心人寿员工说。现如今,佰澄已在爱心人寿顺利地工作了两年时间,这对于一个自闭症患者来说,简直就是一个奇迹。“能够有这样一家公司愿意‘收留’我的孩子,能这样够想方设法地为自闭症家庭提供帮助,这不仅是我们的幸运,也是社会的幸运。外出找工作,对于自闭症家庭的孩子来说,实在是太难太难了!”佰澄妈妈感叹道。从被人嘲笑,到能独立出行,会做烘焙,会画画、会弹钢琴、打架子鼓、会主持、爱唱歌的全能“天才”,再到现在能独立工作,佰澄的成长离不开父母的悉心栽培,离不开社会的支持与认可,离不开佰澄身边人的包容与理解,当然,也离不开佰澄自己的刻苦努力。▲佰澄所获部分荣誉目前中国自闭症患者的人数已经超过万其中14岁以下的儿童超过万其实,在自闭症患者人群中像佰澄这样幸运的孩子算极少数大部自闭症孩子接受不到正规的康复训练生活不能自理,无法独立出行更别提进入社会找到一份稳定的工作了所以,当我们在生活中遇到自闭症患者时请给他们多一点包容与理解或许你的一句话,一个小小的举动就能给他们带来一些小小的温暖所有来自“星星的孩子们”愿你们都能被这个世界温柔以待!顺便预告一下:佰澄已开通了抖音账号4月2日,国际自闭者日,晚20:00他将在自己的抖音账号上举办线上音乐会哦欢迎长按本图保存,都抖音
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