前几天椰菜君曾提到，有家长依照小型临床研究，给患有某种基因突变的谱系孩子使用某种药物，三个月的效果，超过花几百万干预几年的效果。因而有家长向椰菜君打听，这是哪种基因突变？用的是什么药物？哪里的医生可以做这样治疗？
家长的急切心理完全可以理解，回答前两个问题其实也毫无困难，这个基因就是SHANK3，使用的药物就是生长因子IGF-1，椰菜君在之前的文章中已经有过介绍。但第三个问题，就没办法回答了。
使用IGF-1治疗SHANK3突变患者，属于标签外用药，即超出药物规定使用范围用药。这是一个法律监管的灰色地带。所以且别说椰菜君不知道哪位医生在搞这种IGF-1治疗，就是知道，也不敢说出去啊！（讨论请见《谱系患者的标签外用药》）。
事实上，由于到目前为止，并没有得到任何一个国家的医药监管部门批准了任何一种自闭症治疗药物，因此要是家长请医生给孩子诊治开药，那不论是便宜的叶酸，还是一针几千的球蛋白，还是天价的IGF-1，如果处方标明是治疗自闭症，那妥妥的，hanbaran标签外用药。无事则已，有事的时候，医生有一壶喝的。
这种事情，不是会不会出现的问题，而是已经出现了！
椰菜君之前介绍过的那位颇有人气的英国“洋民科”兼典型自闭症患者资深家长，PeterLloyd-Thomas，最近就知道了一件这么样的事情，一改平日的温文尔雅，气愤愤地写了篇控诉长文。因为他的观点和椰菜君接触过的几位资深家长相近，所以将此文简短摘录在此，以资参考。英文全文