自闭症

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TUhjnbcbe - 2020/12/2 11:08:00
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昨天,中度自闭症男孩自述:12年读书不易,曾每天被打得鼻青脸肿一文发出后,不少家长留言说,娘闰的文章真诚又可爱,希望这个阳光大男孩在大学里,朝着自己的梦想继续努力。

同时,娘闰的朋友——邹小兵教授也给他发来了祝贺,并写下了一篇剖析娘闰干预成果的干货——

良好的干预效果

离不开正确的干预方法

文l邹小兵

发育障碍领域著名专家

大米和小米课程体系总顾问

中山三院儿童发育行为中心主任

首先,祝贺我的朋友,娘闰,你终于走出来了。

我在很多场合说过,自闭症人士可以有五种结局,分别是:

级别一:拥有独立生活、学习和工作的能力;

级别二:在轻度帮助下,拥有独立生活、学习和工作的能力;

级别三:在保护和支持下,拥有独立生活、学习和工作的能力;

级别四:居家生活自理;

级别五:居家生活不能自理。

(关于五种结局的详细解释,可点击查看:邹小兵:自闭症儿童成年时有什么样的预后?)

娘闰的情况,应该属于第一种结局,获得了独立生活、学习和工作的能力。

这显然要归功于娘闰的家庭以及那些帮助过他的人们多年的努力。

自闭症的八种类型

按照国际疾病诊断分类手册第十一版,自闭症可以分为八种类型——

一、智力正常,语言基本正常;

二、智力落后,语言基本正常;

三、智力正常,语言损害;

四、智力落后,语言有损害;

五、智力正常,几乎没有语言的自闭症谱系障碍;

六、智力落后,几乎没有语言;

七、特定的自闭症谱系障碍,多指症候群性自闭症;

八、非特定的自闭症(分不了类型的自闭症)。

对于智力和(或)语言正常的自闭症,其程度显然要比智力和(或)语言损害、缺乏的自闭症要轻。

对所有类型的自闭症孩子,我们都应尽最大的努力去帮助他们。从效果来看,轻度自闭症要比中重度自闭症干预效果好,这是不言而喻的。但也需注意,不管什么类型的自闭症,干预重心都应该是孩子的社会交往。这是一个孩子被诊断为自闭症的原因。

我们需要有组织有计划地对自闭症孩子进行干预,这体现了结构化教育原理。

同时,我们也务必在干预中充分运用行为疗法的原理。

比如,对良好的、适应性的、社交性的行为给予鼓励(强化);对不足的、不会的行为给予辅助和提示。对严重不良行为,不打不骂不唠叨,采用温和的方法给予处罚。(这其实就是ABA。)

一个自闭症孩子如果获得了娘闰这样的干预效果,我们相信,这是家长或机构自觉或不自觉地正确运用了上述方法。同时,他们也应该做到了干预的个性化,遵循了教育三原则(点击阅读:邹小兵专栏⑤|自闭症的教育三原则),保持了家庭的和谐一致。

自闭症是个体自闭症遗传易感性

与社会环境相互作用的结果

我最近提出,自闭症是个体自闭症遗传易感性与社会环境相互作用的结果。

遗传易感性是一个孩子是否患自闭症的前提,提供了患自闭症的可能性。

而社会环境,主要指的是社会教育和人文环境,这为自闭症的发生或发展提供了现实性。

遗传易感性如果足够强大,社会环境对一个孩子是否患自闭症可能影响不大,但会影响自闭症的严重程度。而遗传易感性如果不是特别强大,社会环境不但会影响自闭症的严重性,甚至会影响自闭症是否发生。意思是说,如果环境理解、接纳,教育得法,有一定遗传易感性或有患自闭症可能(表现为自闭症某些特质)的儿童,可以不被诊断为自闭症,或者诊断为自闭症,但程度很轻,可以通过恰当干预得到较快较明显的改善,包括“脱帽”。反之亦然。如果环境不理解、不接纳,教育不得法,有轻度遗传易感性或有自闭症特质(不是自闭症)的儿童,也可以发展或被诊断为自闭症,或者轻度自闭症可以发展为中度或重度自闭症。也就是说,不存在功能损害的自闭特质与带有功能损害的自闭症之间是可以互相转化的。这个转化,可以发生在低年龄,也可以发生在大年龄甚至成年期。因此,我希望越来越多的孩子能够像娘闰一样走出自闭,获得遗传易感性与社会环境之间的理想稳态。同时,我也提醒家长们,对自闭症人士的理解接纳和帮助要做到不懈坚持,避免孩子更大年龄时,社交压力增大,再次发生稳态失衡,自闭症问题重现。而且,家长们要坚持以社交干预为中心,努力促进孩子能力全面发展,但也要接纳孩子的不足,发现孩子的优势,让孩子健康快乐成长。

握个手吧,娘闰!再次向娘闰家长表示祝贺和由衷的谢意,你们干得好!

点击查看邹教授往期干货:

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图片l千库网内容顾问l孙旭阳

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TUhjnbcbe - 2020/12/2 11:08:00
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你知道“自闭症群体”的数量有多少吗?

10万?万?万?……

错了!

而实际上,这个估计数据是比较保守的,

据美年国疾病控制和预防中心发布的最新数据显示,每59名美国儿童中有1名自闭症患者。

英国、日本、韩国公布的数字更高于美国。

参考国际平均数据,那么我国自闭症患者很可能高达万。(是渐冻症患者的倍)

就是说,每20个人里就能找出一个自闭症人士或家属。可以这么说,您下班回家随便搭乘一辆公交车,可能就会遇到一个自闭症人士或家属。

(来自自闭症之声发布的统计数据)

尽管,自闭症是当今患病率最高的儿童流行病之一,但可惜我国至今尚无全国自闭症流行病学报道,准确数据只能期待卫生部加快相关调研工作。

如此一个庞大的群体,在生活中各自有各自的不幸,但由于种种顾虑,他们隐忍自己的痛苦,不敢让自己的问题走入公众视线。

近年来,公众对于自闭症的认知也在逐渐加深,但仅仅是“知道”还远远不够!

因此,请允许我们向您建议:

如果您是自闭症儿家长——

有的城市医保针对自闭症家庭有补贴,例如上海户籍家庭,家里如果有自闭症宝宝,可以申请“阳光宝宝卡”,每年报销1.2万元。钱虽不多,但聊胜于无。

各自城市规定不同,请向有关部门咨询。

如果您是企业老板/高管——

自闭症孩子的*金康复期是2-6岁,一旦错过,遗憾是终生的。

如果您有员工家里生了自闭症宝宝,那么请尽量让他们少加班,让他们有更多机会照料、训练孩子。

从大了说,这是最接地气最实际的积德行善;从小了说,解决员工家庭后顾之忧,也让他们以更好的状态应对工作,对不?

如果您是教育工作者——

从概率上讲,您肯定会遇到自闭症学生。我们理解您将会为这些孩子付出更多心力。既然教育工作总归是辛苦,那不妨聚焦任务、改造学生,切忌边工作边抱怨,否则最后自己事情也做了,却给众人留下“歧视特殊儿童”的不好印象,那就不好了......

年,深圳一位9岁自闭症孩子与同学发生摩擦,被校方劝退回家休养。这孩子从家中试图从逃生窗钻出去上学,不幸坠楼身亡(部分自闭症患者对高楼等危险场景缺乏感受力,更容易遭遇各种意外事故)。这是非常痛心的案例。

说来很凄凉,我们从来没听说过有什么“熊孩子”因为偷窃、打架等过错而被剥夺受教育权,但是我们经常能看到自闭症孩子因为上课离位走动、发出不合时宜的声音等过错被剥夺教育权。

为什么公众对待残疾儿童的态度,反而比对待问题儿童的态度更苛刻呢?

很多普通自闭症孩子(指能自理的轻中度孩子)是可以接受融合教育的。自闭症孩子从学校出来则真的没什么退路啦,他们将失去唯一学习成长、融合于社会的机会(特殊学校供给不足,且主要服务于聋哑儿童)。

如果只是因为图省事,就把这0万个自闭症孩子踢出学校,等他们发育成0万个精力旺盛、不懂规则的成年人,那得是多大的社会负担/风险啊?这恐怕是谁也不想面对的后果吧。

所以,教师的价值不仅仅在于培育尖子生,教师的价值亦在于帮助一个个残障的孩子顺利融入社会。

如果您是普通人——

如果您遇上自闭症孩子,请您做简单三个动作:“一蹲、二视、三说话”。即:蹲在孩子面前,争取视线对视,趁机打招呼说话。

如果孩子避开对视,可能他觉得视线对视有压力、或者仅仅是沉浸在自己的世界里对您没兴趣。您可以试着用玩具吸引他(吹气球是个非常好的游戏)、或者夸张悦耳的儿童口吻逗他(把玩具举到您双眉之间吸引他与您目光对视)。

一旦他回应/

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