自闭症

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TUhjnbcbe - 2020/12/3 14:09:00

01。“我走了,那孩子呢?”

我不知道为什么这个词在这个圈子中很流行:作为父母,我们可以把白头发的人送给黑头发的人是最大的幸福。

作为父母,儿童嘎嘎倒在地的那一刻似乎带给我们无穷的生命力。他一天天长大,我们也希望这个顽皮的小孩子能尽快成长为一个体面的成年人。

但是孩子们一天天长大,他不能以正确的方式表达自己的需求,我无法学会在寒冷的天气里打扮自己,我不知道如何正常地与人交流,永远不要离开我们的关心。

我们一遍又一遍地问自己,我不敢说的问题:“我走了,那孩子呢?”我没有找到答案。

还有这个几乎所有智障人士的父母都面临现实的焦虑。

02。“白头发的人给黑头发的人”不是难过而是放心的

你还记得周伯汉吗“难忘的餐厅”中的天才自闭男孩?

*图片摘自腾讯视频《难忘的餐厅》

来自上海的周伯涵在三岁半时被诊断出患有自闭症。8岁开始学习钢琴。他从小就具有很强的音乐能力和记忆力。他12岁时考入东方星志钢琴学校。要学习专业的钢琴演奏,在年,他考入上海音乐学院。

自年以来,他先后发行了三张“明星”系列主题专辑,它也是钢琴界著名的新星。

在他成长和闪耀的背后,这是一个家庭无数的牺牲和无数的选择。

周伯汉的父亲周良华曾经是《财富》强公司的高管。现在辞职了照顾儿子在家中的日常生活。

20多年来,周良华的内心挂着一把“锋利的剑”。这把剑随时可能掉落,打破当前的幸福。

在很多人眼中毫无疑问,周伯汉是自闭症儿童的奇迹。他是我们眼中的天才男孩。

但是今天,周伯汉仍然没有能力照顾自己。周良华和他的妻子50岁以上一直担心一件事情:如果他们突然变得痴呆,残疾或死亡,儿子呢

*图片摘自腾讯视频《与陌生人交谈》

在年,周伯汉的父亲处理了保险基金信托。然而,他找不到任何人可以担任信任监视器。“我是唯一的孩子,我妻子的整个家庭都在北方,上海没有很多亲戚。”

“其实,即使有亲戚朋友我们不安心。“周伯汉的父亲直率地说,”人为变量太大。”

对于中国人一个白头发的人送一个黑头发的人是一件可悲的事情。但是这些父母真的很希望能够看到他们的孩子离开,因为只有这样他们可以放心地离开世界,不用担心。

我们孩子的未来,谁可以守护?

03。自愿监护理论成为现实

首次,10月1日实施的“民法通则”年将预期监护“该理论成为现实。

“故意监护是一种不同于法定监护的制度。是指成年人有意识的时候选择垂死的监护人(可以是亲戚,还是没有亲戚),书面指定受托人为残疾后监护人;照顾好自己的生活处置自己的财产,权利,等等”

这个垂死的监护人不必是直系亲属,不必是合法的继承人,可以是任何人,甚至是陌生人。

*阳是普陀区公证处的公证人,上海。它也是中国最早的“故意监护”公证人。

“一家慈善组织进行了一项调查,父母死后这些残疾儿童的个人寿命不会超过一年。”

*阳在节目中说:“上次父母哭着告诉我,他说我们做义工要去疗养院探望孩子,他自闭,无法表达自己。

照料者以与老年人相同的方式喂养他,然后他拒绝了照顾者系紧了他的手和脚。他打了头,撞到墙上时,一个大袋子被抬起了。”

04。将余生交给陌生人

*阳说在执行程序时,这些父母将被要求签署文件:您希望您的孩子将来得到什么样的照顾?

这些父母会写:

我希望我们的孩子在60岁之前不要去养老院。每周,每月看一次电影。我的孩子有特殊需要,他喜欢游泳如果他有抽搐等怪异行为,请别理他不要把他送去看医生因为医生可能会给他打针,不要那样做。

因为每个孩子都有个性和特点,父母必须将其写下“菜单类型”,让他知道监护人知道他的孩子死后的某些行为。

普通人为自己写,那是两三十这些父母将写七八十篇文章。

他们中的大多数人已经帮助他们的孩子提前购买了该墓地。说我死后会被埋在这里,我也希望我儿子过世后,埋在我旁边。

*阳cho咽说:“怎么会这样?只有孩子为父母买墓地,现在有父母帮孩子买墓地

。”

直到节目结束我才知道*阳的亲生儿子也患有轻度自闭症。

现在仅在上海,超过,成千上万的精神残疾者在父母去世后面临失去监护人的困境。

在日本,新加坡和其他国家,采用“专业社会监护人”的方法,将弱智人士的监护权移交给可靠的组织。故意监护的出现是这种方法在中国的登陆。提供法律支持。

“如果一个智障儿童突然生病,做出医疗决定,然后由该组织签名。它不负责日常护理,仅在需要时显示。同时,该组织每天进行访问,每次访问都有反馈报告”,周良华说今天,中国没有专业的社会监护人。

现在,上海的一些公证处,北京,长沙成都等地都进行了故意监护。因为它需要司法和民*等多个部门的协调与合作,预期的监护需要在全国范围内进行。

写在最后:

将余生交给陌生人,将想法和疑虑写成文章,这份法律文件载有太多的爱,今生,过去。

“您会在那里呆到年吗?“周伯汉在聊天时突然问他的父母。“我们不知道。“周良华和他的妻子对此问题感到有些惊讶。“我们努力生活到那天,好还是不好?”“我希望你在年还活着。“周伯汉说。

人们会变老,将面临死亡,这是不可避免的结果。

毕竟,寿命是无法预测和控制的,周良华只希望如果他们有一天离开,这个社会可以有一个值得信赖的组织,可以很好地保护他的孩子的生命

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