自闭症

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TUhjnbcbe - 2022/4/12 13:35:00
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今天是“世界自闭症日”。在Lens出版的《视觉:事物应该恰当地结束》中,报道了一组在国外社交平台上疯狂传播的照片,照片的主题很简单:一个患有自闭症的男孩,一位因与孩子沟通无效而备受挫折的父亲,后者试图用拍照,在他们之间建起一座桥梁。

拍摄开始后不久,男孩被确诊为高功能自闭症。“有了这个称号之后,我们就能从别人那里光明正大地寻求帮助,还可以找医生开药。诊断改变了男孩和外边世界的关系,但在家庭内部,他还是那个需要我们花时间去搞懂的孩子。”父亲说。

父亲告诉Lens:这些照片背后隐藏的,是爱和付出的有效和无效。这些爱的残片依旧在这个家庭中涌动着。确诊引发了家庭的破裂:年,妻子和丈夫离婚,她搬了出去,把两个儿子留给了丈夫,压力导致的离婚在自闭症家庭很常见。

自闭儿常被称为“星儿”,其标志是蓝色的星星,源于美国知名自闭症患者坦普·格兰丁的自传《星星的孩子》,其中提到自闭儿就像被封锁在另一个星球。有时候离人很近,有时候又离人很远。

在年时,我们还做过一个长篇的图文报道:《没有哪颗星星会一直孤单》。原文很长,我们在这里择取精要,分享给大家。时过境迁,有些细节已经有了变化,也望了解的朋友可以补正。

电影《海洋天堂》

海川白净高挑,被注视时目光会躲闪。他会不时依依呀呀地大声发出一些声音,隔着院子里的高墙就能听到,即便是母亲和老师这些熟悉的人也无法分辨其含义。兴奋时还会无缘无故“吼吼”地吼几下。高兴的时候他会手舞足蹈,身体有节律地左右摆动,像一个不安分的钟摆。“这是本体感失调的表现。”育宝特殊儿童康复中心的张素霞解释说。

本体感是指我们自己身体的感觉,如身脑协调、手眼协调等。因为自闭症的孩子本体感失调,所以有一部分自闭症的孩子才会看起来“站没站相,坐没坐相”,手脚不协调。当周围环境吵闹让他心烦或者他被激怒时,海川会像是突然发狂一样,大声叫喊,用双手猛烈击打自己的头部。这一幕连老师也会色变,但其他孩子都表情平静,似乎完全不受影响。

国内有资质的儿童精神科医生人数少,据从事医学、分子生物学专业研究的“秋爸爸”(他既是医学专家也是一名患儿家长)当时的说法,“国内有做自闭症诊断专业能力的,仅有多人”,至今仍无很大改观。

自闭症孩子家长接受现实往往需要很长时间。“秋爸爸”回忆道:“我家秋妈妈就是如此,今天说‘完了——呜呜呜’,第二天见到孩子的某个好的举动,又会喊‘绝对误诊啦’!可再过一天,她又‘呜呜呜’。如此反反复复,长达几年。”

自闭儿的家长常常显得比实际年龄苍老。小丁悦的妈妈邓琦刚来育宝时,就常被误认是奶奶或姥姥——邓琦实际才刚满36岁,但头发已经花白,额上几道深深的皱纹。为了照顾丁悦,邓琦已经辞职,每天接送孩子,7岁的丁悦现在还几乎不会说话,“听到同龄的孩子叫妈妈爸爸,我们的心啊……”

在张素霞老家,人们当时普遍并不知道自闭症意味着什么,孩子的病让张素霞的家庭关系分外紧张。“因为觉得孩子这样都是我的错。”为了向其他人证明“我没问题”,张素霞选择了生二胎。今年,女儿已经7岁。很多生二胎的父母希望自己故去后,这个孩子可以照顾自闭症的哥哥或姐姐,张素霞的女儿现在还完全不知道有一份沉重的责任在等着自己。

因为有二胎孩子自闭率高的传言,很多人放弃了再生孩子的想法。对此,“秋爸爸”说:“生育二胎的兄弟姐妹之间,自闭症的同病率目前一般认为是10%左右。”

电影《马拉松》

被诊断为自闭症的孩子越来越多是业界普遍

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