自闭症

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TUhjnbcbe - 2022/5/10 15:28:00
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几年前,在一次动漫展上认识了一位大哥。因为同是《海贼王》的老粉聊的很来。与他同行的还有个五六岁大的男孩,“来,叫叔叔。”大哥将孩子抱起往我这凑了凑。孩子很可爱,但我发现他的举止和神态有些异样。大哥察觉到了我的发现,“医院查出患有孤独症。”然后摸着孩子的头继续说:“以前想过放弃,直到有一回,他从床底下把我丢了很久的帽子找了出来,然后就直接戴我脑袋上了···我不知道他这举动是不是有意识的,但当时我就哭了。始终是自己的孩子,能照顾一天是一天吧。”那是我第一次在现实生活中接触到孤独症人群及家庭。

孤独症患者被称为“星星的孩子”,他们能听见,却对声音没有太多反应。他们能看见,但似乎对一切又视若无睹。总之他们完全沉浸在自己的世界里,宛如天上的星星,一颗颗独自发出微弱的光。

据《中国自闭症儿童发展状况报告》显示,现我国自闭症患者超过万,其中0到14岁群体超过万,而且人数在逐年累积,不断递增。

一般在自闭症的青少年时期,是可以通过一系列科学的治疗方法让部分孩子获得调整的机会(不会被治愈),但临床试验效果很不稳定,且无法作为数据参考。另一方面,因自闭症的病程是持续性发展的,且不可控,因此部分自闭症患者会出现某种程度的功能性退化。

之前看过一个视频,有个孩子叫欣欣,在四岁时还不怎么会说话,随后在连续的诊断中被确立为自闭症。从这天起,无休止的担忧与折磨开始伴随着他父母。他们开始四处求医,并在医生的嘱咐下让欣欣坚持了几年的训练,通过大家的不懈努力,欣欣可以进行简单的沟通与交流,甚至可以基本照顾自己的生活,如穿衣洗漱、吃饭叠被等。

“孩子康复到这个程度已经出乎我们的意料,于是我们就把主要精力放回到了工作中去,把欣欣带回了老家,但没过多久,欣欣就将以前学的东西忘的差不多了,且症状愈加的明显,甚至已经说不出来话来。我们再去进行以前的训练时,孩子就表现出不可控的焦急,还打人,也打自己,于是我们又回到了原点,甚至还不如以前。”

自闭症的病程是一直不断在发展的。随着年龄变大各种症状可能会逐渐变得严重,最糟糕的情形是孩子可能会出现自伤或他伤的状况,这样的孩子长大后只能在家中呆着。

据联合国公测,当前80%患有自闭症的成人处于无业状态。据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》(自闭症同孤独症)报道,成年孤独症患者就业率不到10%。他们中的绝大多数,依然被“圈养”在家里。

面对大量的孤独症孩子逐渐长大成人,无数的孤独症家庭陷入到终极焦虑中,“父母离去,孩子又将如何安放?”这是所有孤独症家庭必须面对的现实问题,也是必须经历的一场非常残酷的心理斗争。那么面对现实,大龄孤独症青年该怎么办呢?孤独症家庭的门前还有路吗?

《中华人民共和国民法典》,这部自年1月1号所发布的法典被誉为“社会生活的百科全书”,为所有孤独症人群及家庭指明了未来的方向。

民法典第三十三条“具有完全民事行为能力的成年人,可以与其亲属、其他愿意担任监护人的个人或者组织事先进行协商,并以书面形式确定自己的监护人,在自己丧失或者部分丧失民事行为能力时,由该监护人履行监护职责。”

该条款为有关“意定监护”的规定,适用人群覆盖了所有具有完全民事行为能力的成年人,弥补了我国成年人监护制度的缺失,使监护制度更加的立体化、多元化。

广义的意定监护,不仅包括自己给自己做的安排,还包括为他人所做的监护安排,比如精神受障者的父母担任监护人的,可以通过遗嘱指定监护人(民法典第二十九条遗嘱监护),又比如多人都具有监护资格,可协议确定监护人(民法典第三十条协议监护)。

因此,父母不必再担心在自己离世后,自闭症孩子未来的生活照料问题。以意定监护为法律依据,于身边进行适合的选择性托孤,并找专业机构签署协议及办理相关流程,以确保协议最终的法律效力。

心愿传承(北京)服务中心作为一家提供家(族)产传承、养老规划、遗嘱订立、继承代办、法律咨询等专业的相关法律服务机构,致力于帮助传承人明确表达意愿,帮助子孙有序承继财富,并让心愿得以实现、让财富得以传承,其宗旨是“促进家庭和睦,助力和谐社会。”

心愿传承的服务范围还包括:意定监护、遗赠扶养协议、生前预嘱和临终关怀等协议的签署,及相关流程的办理工作。

心愿传承(北京)服务中心创始人、中国*法大学硕士、国达律师事务所创始合伙人、老龄法律研究会高级研究员,刘永斌表示:“愿每个人,都享有爱与被爱的权利。”

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