Vol.
在孩子确诊之前，我曾遇到过一两个自闭症家庭。甚至，我当年的报社同事大米的女儿小米，也一度被传确诊了自闭症。
我只知道自闭症“很不好”，至于有哪些不好，不好到什么程度，我都没有去深入了解一下。毕竟，谁有事没事去搜一些负面信息让自己不痛快呢。
这也导致我儿子直到过了3岁半，才在北医六院确诊。至今6年多过去了，我也早晋级为老家长了，我更接触过很多做得非常优秀的家长，倾听和记录他们的故事。
这就有了今天这篇稿子。这些心得不一定准确，但一定很真诚。
01“确诊后，夫妻双方千万不要相互埋怨”这里的夫妻双方，除了夫妻，还包括双方的家人。因为自闭症不容忽视的遗传因素，所以在孩子确诊之后，大人总会禁不住去想：这孩子到底是谁遗传的？而且事实上，大多数自闭症家庭的父母一方或双方，都会有一些自闭症特质，如果去溯源，肯定能找到不少痕迹。客观说，也并非全是冤枉。然而，这样互相指责究竟有什么用？孩子确诊自闭症后，谁的心情都不会好，你再去羞辱和指责对方，图什么呢？况且这种践踏对方尊严和情感，肆意发泄情绪的行为，本身就极其缺乏共情，这恰恰是自闭症的一大特质。因此，如果非要追究遗传责任的话，那么更喜欢将遗传责任归咎于对方的人，恰恰责任更大。02“人会对痛苦上瘾，沦为痛苦的奴隶”孩子确诊之后，家长免不了都会痛苦一阵子。郑州老家长陈俊杰见过数百个自闭症家庭，他盘点说，有的父母好几年都走不出来，而有的家长在确诊后当天便释然了，开始轻装前行。痛苦会折磨我们，但它同时会保护脆弱的人，让他们相信烂摊子都是命运的不公和他人的罪错，而自己既然已经无能为力，就不需要承担什么责任了。对一些人来说，活在痛苦里，活在自怨自艾和廉价的同情里，比活在责任里更容易一些。尤其是新家长，一定要警惕这种苗头。我们躺平一天，孩子便会被耽误一天。03“能抓紧的手一定抓紧，要离的婚一定得离”自闭症家庭跟普通家庭家庭比，是否更容易崩溃？国内外不同数据口径不一。不过在我们身边，确实有一些家庭在孩子确诊自闭症后，父母在压力和痛苦下离婚的。更有甚者，父母一方或双方都抛弃孩子，不管不问，去追求新生活了。对这些家庭来说，孩子确诊与其说是婚姻解体的催化剂，不如说是婚姻的显影剂——它澄清了这起婚姻原本被忽略的虚弱和失衡。遇到类似情况，只能是更有责任心和同理心的那方扛下所有，至于那些逃离者，据我们的采访经历，大多数连孩子抚养费都懒得出。这样的人，勉强留住又有什么意义呢？然而我们还是想说，稳固的家庭结构，和美的夫妻关系，会让居家干预事半功倍。不要勉强，也不要轻言放弃。04“不要轻易辞职”毋庸讳言，媒体上报道的干预效果比较好的家庭，至少一多半都是家境相对好的。同时，农村贫苦家庭自闭症儿童的预后效果往往不太好，有的孩子只能每天拴着，才不至于走失。这就提醒我们，稳定的现金流不仅仅对大人很重要，对孩子更是举足轻重。如果不是万不得已，如果另一半的收入不足以支撑全家过上有尊严的生活，建议大人还是不要轻易辞职。辞职会少一份薪水。在当前经济形势下，绝大多数人脱离职场一两年，想再返回就基本不可能了。更重要的是，如果你辞职后能居家好好干预孩子还行，如果没有那能力呢？干预技巧谁都看得懂，但天天面对一个自闭症孩子还能保持平和和耐心，真不是每个人都能做到的。05“不要相信怪力乱神”尽管人类对自闭症的了解还不够深入，但目前至少可以肯定，什么中草药、小鼠神经、电击、针灸等缺乏循证依据的“疗法”，都是割韭菜用的。部分自闭症孩子确实也需要服药，但都是针对自闭症伴生的失眠和多动等症状的，而无法治疗自闭症的核心症状——社交障碍。这些药都是西药，大部分都不贵。自闭症孩子的康复干预和照料，是一场长跑。凡是宣称为捷径的，就要小心陷阱。06“打骂孩子，就是在给自己挖坑”我遇到过一些家长，每天见到自闭症孩子就焦虑，遇到孩子呼名不应，或发生问题行为时，就压不住火气，打骂孩子。当孩子进入幼儿园或小学后，一些问题会更加凸显，家长就会被迫卷入高压力的交际场景，我们必须处理突发事件，还要寻求老师和同学们的理解和帮助。有的家长此时就会迁怒于孩子。但请不要忘记了，往往这些正是孩子最需要帮助的时候，而家长是世界上最应该帮助他们的人。我们非但不帮，反而大打出手，这样的孩子以后能好转吗？孩子今天所有的能力缺失和情绪问题，在未来还不是得我们家长埋单？必须制怒。07“不要迷信孩子的‘高功能’”根据智商和能力测试的不同表现，医生和机构喜欢给孩子区分一下“高功能”和“低功能”，“典型”和“非典型”之类。从科研和教学的角度看，这些区分很有道理。但对家长来说，这些区分并没有太大意义。在机构里面表现最好的孩子，进入幼儿园和小学之后，基本就是表现最差的那个。孩子是“高功能”，只是说明他的某些潜质可能更好些，但如果不针对核心障碍和突出问题做好干预，其以后的表现就不见得比“低功能“的孩子好。同理，自闭症孩子能否“摘帽“也不重要，医学需要可以明确定义和辨认的诊断标准，我们家长只要聚焦：我这孩子有没有问题？有的话，咋办？08“最好的干预，永远在生活中”严格来说，所有机构的康复干预，都是居家干预的补充和代替。换句话说，如果家长有足够的能力、时间和精力为孩子做干预，那么就没必要送机构。即便送了机构，我们也得明白，机构干预的最终目的还是离开机构，回到生活中，回到家里，乃至回到学校，最终回到社会，能生活自理甚至自立。因此，无论送孩子去机构还是请家教老师，都不能为干预而干预，而要从生活和学习的需要出发，将桌面和室内习得的技能，泛化到生活的方方面面。举个例子，我们在室内做上次模拟超市的游戏，不如让孩子在真正的超市学会购物一次。有些家长在小区内见到邻居，招呼都懒得打一个，每天只想躺家里刷短视频。让他们带孩子学社交，能靠谱吗？孩子学会社交和生活的前提，是他们得热爱。在此之前，家长得先热爱起来。09“跟生活自理比，学习成绩没那么重要”有不少谱系孩子好不容易进入小学后，一二年级还勉强跟得上，到了三年级后，各科成绩都大退步，甚至连答题卡都学不会用。——我家皮皮就是如此。这让很焦虑，上课的时候听不懂，就用笔使劲在课本上画线，最终涂为蓝污污的一大片。还使劲抠手指头，一直到鲜血淋漓。家庭作业他也不想写了，打开课本嚎啕大哭道，“我不想写作业，我会死的……”此时，我不得不接受，他的学业天花板还是到来了。跟家教和学校老师商议后，我们决定减少他的作业量，只需要跟着学会基本汉字词汇和数学验算即可，其他的看他的兴趣和努力。同时，我们要求他从早晨起床到晚上上床之间，都按照一定的次序做好应该做的事。他学会了做简单的饭，洗碗，整理饭桌，去超市买菜等等。我们相信，跟他语文数学多考一二十分比，这些技能对他以后的人生更有帮助。10“家长好，孩子才能好”最后想说的是，即便没有自闭症孩子，一般中国人的生活，就很少有轻松的。人们竭尽全力，最好的结果也就是扎根某个城市，有按揭买来的车和房，一家人能平平安安度过几十年。在此期间，很难相信一个身体虚弱、精神萎靡、丧失上进心和斗志，每天都不快乐的人，能在社会竞争中立足，能成为家人的依靠。所以，当孩子确诊自闭症后，家长需要更加积极和努力，而不是被豁免了积极和努力的责任。没人会因为我们痛苦焦虑不容易，就自动给我们的户头转账。要想孩子好，家长得先好起来。这个良性循环一旦启动，你会发现天地和人心，都会更加宽阔。更多皮皮爸催泪好文，